El Síndrome de la Post Poliomielitis (SPP) es una condición que puede afectar a los supervivientes de la poliomielitis en cualquier momento desde los 10 hasta los 40 años después de recuperarse de un ataque inicial del virus de la poliomielitis. El SPP se caracteriza por un debilitamiento adicional de los músculos que fueron dañados anteriormente por la infección de la poliomielitis.

Bill, la primera persona con tetraplejia que recupera la movilidad de sus brazos y manos


  • Com El dispositivo permite a Bill Kochavar comer sin la ayuda de su cuidador  -



La combinación de una interfaz cerebro-ordenador y de un dispositivo de estimulación eléctrica muscular posibilita el movimiento de manos y brazos con el pensamiento
R. I. @abc_salud Madrid - Actualizado: Guardado en: Salud Enfermedades

Bill Kochevar es un ciudadano estadounidense de 56 años de edad que hace ya hace casi una década sufrió un accidente de bicicleta muy grave. Como consecuencia de este accidente, sufrió una lesión en la médula espinal que provocó que perdiera toda la movilidad por debajo de su cuello. Es decir, adquirió una tetraplejia y padece una parálisis total de todas sus extremidades. Pero ahora, y fruto de los avances logrados por un equipo de investigadores estadounidenses, Bill Kochevar es la primera persona con tetraplejia del mundo que ha logrado recuperar, aun parcialmente, la movilidad de sus brazos y manos.
Concretamente, el estudio, dirigido por investigadores de la Universidad Case Western Reserve en Cleveland (EE.UU.) y publicado en la revista «The Lancet», muestra cómo una interfaz cerebro-ordenador –con electrodos situados bajo el cráneo para registrar los impulsos nerviosos o ‘pensamientos’– y un sistema experimental de estimulación eléctrica funcional para activar el movimiento de las extremidades es capaz de ‘reconectar’ la comunicación entre el cerebro y los músculos paralizados. 
Como explica Bolu Ajiboye, director de la investigación, «mediante el registro de las señales cerebrales generadas cuando quiere llevar a cabo un movimiento y su uso para controlar la estimulación de sus brazos y manos, Bill Kochevar ha sido capaz de realizar funciones personales que son muy importantes para él».

Movilidad recuperada

Y, exactamente, ¿cuáles son las funciones recuperadas con la combinación de la interfaz cerebro-ordenador y el dispositivo de estimulación? Pues entre otras, limpiarse la cara con una esponja húmeda o poder utilizar una cuchara para comer sin ayuda. Unas funciones o movimientos que, además de llevarse a cabo de manera muy pausada, pueden no parecer demasiado ‘espectaculares’ para el público general pero que, sin embargo, son las más valoradas por los afectados por una tetraplejia, quienes identifican como su máxima prioridad el poder rascarse, alimentarse o realizar cualquier labor sencilla sin tener que recurrir a sus cuidadores.
Como refiere el propio Bill Kochevar, «para alguien que lleva sufriendo esta lesión durante ocho años y no se podía mover, ser capaz de realizar estos movimientos, aun pequeños, es simplemente impresionante. De hecho, es mejor de lo que pensaba que sería».
Como indica Benjamin Walter, co-autor de la investigación, «todos los días damos por sentado que cuando queramos movernos podremos mover cualquier parte de nuestro cuerpo con precisión y control y en múltiples direcciones. Sin embargo, esto no es así en aquellas personas que padecen un daño traumático en su médula espinal u otro tipo de parálisis. Así, la gran esperanza de estos individuos es recuperar su funcionalidad. Y en este contexto, la restauración de la comunicación entre el cerebro y el cuerpo del deseo de realizar un movimiento ofrece la esperanza a los millones de personas con parálisis de que, algún día, podrán ser capaces de nuevo de moverse libremente».
Para alguien que lleva sufriendo esta lesión durante ocho años, ser capaz de realizar estos movimientos es simplemente impresionanteBill Kochevar
Pero, estos dispositivos, ¿cómo funcionan? Pues en primer lugar, los autores implantaron quirúrgicamente al paciente un total de 96 parejas de electrodos sobre la corteza motora cerebral. Así, y gracias a estos electrodos, pudieron registrar las señales cerebrales generadas por Bill Kochevar cada vez que imaginaba que movía sus brazos y manos. 
En segundo lugar, la interfaz cerebro-ordenador tomaba la información de las señales cerebrales de cada movimiento específico y la traducía para que, cual orden o ‘comando’, fuera interpretada correctamente por el dispositivo de estimulación eléctrica. Así, y una vez todo estaba preparado, los autores implantaron los 36 electrodos del dispositivo para estimular los músculos de la extremidad superior derecha.
Lógicamente, el empleo del dispositivo o, lo que es lo mismo, el control de la estimulación de los músculos a través del pensamiento requiere su tiempo. Más aún cuando los músculos llevan ocho años paralizados. De hecho, Bill Kochevar necesitó cuatro meses de entrenamiento para manejar correctamente el dispositivo y 45 semanas para recuperar, a través de un programa de estimulación eléctrica, la fortaleza de unos músculos atrofiados por la falta de uso. Sea como fuere, el resultado, como destacan los autores, «es que los impulsos enviados a través de los electrodos del dispositivo de estimulación eléctrica activaron los músculos que controlaban la mano, muñeca, brazo, codo y hombro del paciente».

Mayor independencia

En definitiva, la tecnología descrita en el estudio permite a las personas con tetraplejia recuperar una parte del movimiento de sus extremidades. Y para ello solo tienen que ‘pensar’ en hacerlo. Pero aún queda mucho por hacer para que el dispositivo pueda ser utilizado en la práctica clínica real. Pero como apuntan los investigadores, «los avances necesarios para que esta tecnología combinada pueda utilizarse fuera del laboratorio están próximos. Ya estamos trabajando para desarrollar unos implantes cerebrales inalámbricos, y también estamos mejorando los patrones de estimulación para lograr movimientos más precisos. Además, los dispositivos de estimulación eléctrica ya están desarrollados y ya se están evaluando en ensayos clínicos independientes».
Entonces, y una vez la nueva tecnología se encuentre disponible para su uso en el domicilio, ¿recuperarán las personas con tetraplejia su total independencia? Pues no. Como concluye Bill Kochevar, «en ningún caso sustituirá a los cuidadores. Pero a largo plazo, los pacientes podremos, de una forma limitada, hacer más cosas por nosotros mismos».



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Post Polio

Para y Porque se Constituyo APPLAC?

La medicina Ortodoxa, solo tapa las enfermedades pero no llega a la raíz.
Donde quiera que te encuentres en la dimensión que sea, sigue guiando mí camino junto con la Luz del Maestro y pide que me Proteja . Lily

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC
Liliana Marasco Garrido

Cajitas de Música...


glitter-graphics.com

Las personas se asemejan siempre a cajitas de música...

Algunas tienen muchos adornos,
pero por dentro están vacías...

Otras no tienen adornos, pero por dentro
tienen todo un jardín
o están llenas de gemas brillantes.

Otras, cuando las abrimos, nos muestran
su interior lleno de recovecos y
muchas veces nos perdemos
entre sus laberintos...

Luego, están aquellas cajitas
que son transparentes,
que las vemos con sólo darles una mirada
y sabemos cómo van a actuar siempre...

Y a mí siempre se me ha ocurrido
que las personas son cajas musicales...
que sólo las conocemos y amamos luego
de oír la música de su interior...

Porque esa música tiene algo de magia,
algo muy hermoso lleno de vida,
algo de muy dentro de su alma...

Y es lo que me ha pasado ahora,
he sentido la música de tu alma
y precisamente por ello,
quisiera enviarte la música de mi alma
en esta cajita que te regalo hoy…

Liliana Marasco Garrido


Este fue el mayor logró de APPLAC .

Hasta el momento y el de su titular fue lograr, la Clínica Integral de Post Polio, en ese entonces fue un orgullo participar esta noticia con todos.


Posteriorcasi de 5 años de muchos esfuerzos, platicas, concertaciones de parte dela Asociación Post Polio Litaff, A.C._APPLAC México con el sector de la Ssa con el Secretario de Salud en ese momento Dr. Julio Frenk mismo que dio la autorización instrucciones al Director del INR Dr. Luis Ibarra y a los médico de Rehabilitación de la inmensa necesidad que se realizara en México una Clínica de Post Polio, en el INR para atender y dar un diagnostico, puntual a todas las personas con secuela de Poliomielitis.


Como estamospor cerrar el ciclo del año 2013 también queremos cerrar otros ciclos queabrimos unos con excelentes resultados y otros no tanto, pero finalmente todoshan sido realizados con todo el mejor deseo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome Pospoliomielítico y a todas laspersonas con Discapacidad motriz, (con lesión medular).


La gran noticia que compartimos en aquel momento a todas las personas que padecen deSecuelas de Poliomielitis y SPP fue hecha con gran alegría nunca pensamos que el curso de gran noticia noticia se tornaría en una gran desilusión(*Aclaración, en su momento las instrucciones del Dr. Luis Ibarra, eran las de abrir una verdadera clínica con un personal médico adecuado y profesionales especialistas en el tema de Síndrome de Post Polio) posteriormente de un mes la Dra. García Medina,(por cierto terapista de nuestra titular de niña) cambio todo y elimino del programa que nuestra titular Lic. Liliana Marasco Garrido ya había estructurado y finalizado lo que sería la Clínica Integral de Postpolio en México y dio cabida a otras personas para que exhibieran una conferencia que no tenía nada que ver,dentro del la anual celebración del INR,a nuestra titular no se ledio ninguna explicación. Ni tampoco se hizo la inauguración de acuerdo a lo acordado.


Todo cambio y hasta el momento es por ello que la Clínica Integral de PostPolio es inoperable en lo que lleva de existir no han dado un diagnostico de Síndrome de postpolio,ni se encuentra dentro del directorio del INR


Lamentamos haya fallecido nuestra miembro Honorífico y no se haya podido aclarar en su momento pero como dice el dicho “Hasta el más sabio comete errores”(Descanse en Paz.)García Medina.- See more at:

http://postpoliosinmex.blogspot.mx/#sthash.dCRAbEC5.dpuf

Si, Amas a tus hijos Vacunalos

Hechos.TV México no reconoce el síndrome de Post Polio.

Jueves 4 de junio de 2009

México No reconoce post polio -

Las personas que hace muchos años padecieron la poliomielitis, y que a consecuencia de ello, es probable que ahora padezcan de ciertos problemas de salud, entre ellos debilidad muscular, dolor en músculos y articulaciones se le conoce …

Agradezco enormemente a TV Azteca a su excelente reportero Sergio Vicke por atender y preocuparse del tema Síndrome Post Polio, ojala todos los medios nos dieran la oportunidad de difundir la existencia de esté, para "prevenir" a la personas que padecen de secuela de polio para que tomen ciertas medidas precautorias recomendadas por los especialistas en Síndrome de Post Polio, o para a aquellos que YA tienen los síntomas y sé siguen preguntado. ¿Qué me pasa? Ya mencione en varias ocasiones anteriores que lo peor aparte de padecer esté devastador Síndrome en la edad adulta, México sus autoridades en Salud no lo reconocen, no lo tienen clasificado por lo tanto seguimos excluidos de todos los servicios de salud, de un diagnostico, puntual y diferencial y de darnos un seguimiento médico, somos un sector enorme de personas totalmente discriminadas por la falta de " estadísticas" mismas que no, nos incumben a nosotros tenerlas sino al INEGI.

E igual seguimos excluidos en poder obtener “una digna y justa jubilación” por discapacidad antes del tiempo que marcado la Ley por tener cómo enfermedad primaria “Poliomielitis”, esto actualmente es lo que ocurre en el ISSTE, por ejemplo.

¿Acaso nosotros decidimos tener Poliomielitis? ¿El padecer de Poliomielitis es un estigma? Pareciera que si… y que decir sí lo que se requiere son de apoyos ortéticos, (aparatos ortopédicos, muletas, sillas de ruedas, o una simple andadera o bastón) ¿Dónde están los apoyos? ¿Dónde están los bancos de órtesis? ¿Hasta cuándo hay que esperar?

Yo espero que sea muy poco y que tomen realmente conciencia que un día para una persona con SPP "sin diagnostico y sin atención médica" es un día de atraso en toda su salud, ¿porqué? debido a que esté Síndrome no sólo por sí mismo es difícil lidiar día con día con él, aparte sí no sé atiende debidamente, se complica cómo toda patología no atendida. Los que vieron o vean el video, notarán el enorme sobrepeso que tengo, esté es debido a que se me ha complicado SPP con Hipotiroidismo, (y eso que estoy bajo tratamiento) en otros casos las personas pueden desarrollar Diabetes o Hipoglucemia, Parkinson, Fibromialgia por citar algunos.¿Se imaginan tener las citadas complicaciones secundarias y ni siquiera saber la principal patología?

Es que por más que quiero y trato de calmar mí arrebato, esta crece día, día… ¿Será que después de 12 años de andar en la lucha por obtener los “derechos de ley que le corresponden a las personas con discapacidad “Y no obtener nada me siento cansada, defraudada por las múltiples promesas que se me han dado. Por ello una última vez más los convoco cordialmente a todas las personas a sus familiares y amigos que padecen de Secuelas de Poliomielitis o que ya padecen de este Síndrome, nos “Unamos” y exijamos lo que por Ley, nos corresponde, no estamos solicitando “caridad ni asistencialismo” .

Los esperamos en la Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC correo litaffac@prodigy.net.mx

Será un placer poderles atender personalmente o recibir sus correos con sus denuncias. (Envíelas son de suma importancia) Un afectuoso y respetuoso saludo para todos los que lean este. Liliana Marasco Garrido Sobreviviente de Post Polio_ Presidente y Fundadora de Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC

Esther Liliana Marasco Garrido