Actualización del Síndrome de Post-Polio. De acuerdo a Easter Seal.





El Síndrome de Post-Polio (SPP, por sus siglas en inglés), es una condición que afecta a los sobrevivientes del polio después de haberse recuperado de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. Por lo general hay un intervalo de 30 a 40 años antes de que se presenten los primeros síntomas de SPP, pero se han documentado intervalos tan cortos como ocho años y tan largos como 71 años. Aunque la rehabilitación moderna puede hacer que los individuos afectados con post-polio recuperen un nivel regular de funcionamiento, es posible que algunos deban volver a usar o comenzar a usar aparatos ortopédicos, muletas, bastones,  sillas de ruedas y una variedad de equipos adaptativos.El síntoma general del síndrome de post-polio es la debilidad. La fuerza muscular disminuye cuando el suministro de terminaciones nerviosas al músculo se reduce. Los síntomas pueden aparecer en los músculos que sufrieron al momento en que el individuo contrajo el polio o en áreas que no se vieron afectadas previamente. La mayoría de los problemas de dolor nuevos en los sobrevivientes de polio resultan de lesiones por desgaste a las fibras y a los tejidos musculares debilitados.Hay que entender que:



  • El síndrome de post-polio no es una reaparición del virus.
  • El descanso necesario para aliviar el dolor y la inflamación suelen llevar a una mayor debilidad o atrofia. Por lo tanto, puede producirse un círculo vicioso de mayor debilidad, mayor dolor y mayor discapacidad.
  • La atrofia del músculo y la disminución de la fuerza ocurren muy lentamente, a un ritmo del 1 por ciento de fuerza muscular por año.
  • Los individuos que sufren de post-polio tienen menos reservas musculares y podrían necesitar más tiempo para reanudar sus actividades normales luego de una cirugía o enfermedad severa.
  • Los familiares y amigos deben apoyar los cambios en el estilo de vida del sobreviviente de polio, aceptar sus limitaciones físicas y ayudarlos a hacerse responsables de su propio cuidado.

Causas
Envejecimiento de los músculos y las extremidades previamente lesionadas y tensión crónica de los músculos cuya fortaleza fue sobreestimada. (Los sobrevivientes de post-polio que emplean consistentemente los músculos restantes a una intensidad alta por muchos años, son propensos a desarrollar Atrofia Muscular Post-Polio Progresiva).
Problemas médicos no relacionados con el polio que podrían causar el avance de la debilidad post-polio y conducir a nuevos síntomas.
Entre los factores adicionales que contribuyen a un mayor deterioro muscular figuran los siguientes:
  • Pérdida normal de las células nerviosas motoras que vienen con la edad avanzada
  • Toxinas ambientales que pueden acelerar la degeneración de los nervios
  • Problemas de salud, tales como afecciones cardíacas, neumonía, artritis o fracturas
  • Atrofia por falta de uso como resultado de una reducción en la actividad relacionada con la edad
Síntomas
  • Fatiga muscular inusual
  • Fatiga significativa luego de hacer poco ejercicio o una actividad moderada
  • Cansancio rápido de los músculos o sensación de agotamiento total del cuerpo
  • Dolor de articulaciones y/o músculos
  • Artritis en la espalda, la muñeca, la mano y las articulaciones de las extremidades inferiores; artritis degenerativa del hombro y síndrome de túnel carpiano por el uso de bastones o muletas
  • Osteoartritis de la espina dorsal y las articulaciones periféricas, escoliosis, bursitis, tendinitis, síndrome de dolor miofacial, deformaciones de los pies y dedos de los pies y dolor crónico por  estrés a los músculos de la espalda y el cuello
  • Osteoporosis de la espina dorsal y de los huesos largos. (Es posible que ocurran fracturas de los huesos largos con un mínimo de estrés.)
  • Dolor en la columna, la parte baja de la espalda y las extremidades superiores
  • Dolores musculares parecidos a los de una gripe
  • Debilidad muscular y/o pérdida del uso muscular
  • Nueva debilidad muscular tanto en los músculos originalmente afectados como en aquéllos no afectados, aumento de la debilidad o el dolor, fatiga generalizada, debilidad y/o dolor luego de hacer ejercicio, temblores o espasmos musculares (Éstos pueden ser signos del uso excesivo antes de que se presente la debilidad muscular.)
  • Problemas respiratorios/dificultad para respirar
  • Dolor de cabeza o confusión en las mañanas, dificultad para tragar, patrones de respiración superficial y ahogo al hablar (El deterioro de los músculos respiratorios podría requerir el uso de dispositivos de asistencia para respirar.)
  • Problemas de sueño tales como insomnio, sueño intranquilo, pesadillas, apnea del sueño (que pueden ser el resultado de severos problemas respiratorios.)
Vivir con el Síndrome de Post-Polio
Puesto que algunos profesionales médicos no reconocen los síntomas del síndrome de post-polio, es muy importante que se realice una evaluación médica general para excluir otras condiciones que podrían remedar el síndrome de post-polio.
Un diagnóstico y tratamiento posterior por parte de un especialista entonces podría ser necesario. Entre los especialistas que tratan el síndrome de post-polio figuran neurólogos, pul monólogos, psiquiatras y ortopedistas.

Control del Síndrome de Post-Polio
  • El dolor y la inflamación de los músculos, las articulaciones y los tejidos de apoyo puede reducirse a través de técnicas de terapia tradicionales.
  • Debe evitarse cualquier actividad que sea fuente de lesiones repetitivas, tensión del músculo, calambres o fatiga persistente.
  • Los sobrevivientes del polio deben hacer ejercicio de manera regular, incluyendo ejercicios de flexibilidad, fortalecimiento y acondicionamiento. Las piscinas o albercas de agua tibia son especialmente benéficas.
  • El uso de zapatos correctivos, bastones, muletas y aparatos ortopédicos apropiados para las extremidades inferiores ayudan a prevenir la aparición de artritis en la espalda y las articulaciones de las extremidades inferiores.
  • Los aparatos ortopédicos ligeros para las piernas, las empuñaduras anchas en las muñecas y manos y el mantenimiento de un peso corporal razonable, reducen el riesgo de contraer artritis.
  • Los sobrevivientes de polio severamente afectados deben usar sillas de ruedas o carritos eléctricos al desplazarse largas distancias.
  • El estrés psicológico a raíz de la aparición de nuevos impedimentos y discapacidades es un problema importante y real para los sobrevivientes que experimentan los efectos tardíos del polio. Estas personas podrían sufrir de depresión y ansiedad como efectos secundarios. Los grupos de apoyo pueden ser de utilidad.
El Síndrome de Post-Polio (SPP, por sus siglas en inglés), es una condición que afecta a los sobrevivientes del polio después de haberse recuperado de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. Por lo general hay un intervalo de 30 a 40 años antes de que se presenten los primeros síntomas de SPP, pero se han documentado intervalos tan cortos como ocho años y tan largos como 71 años. Aunque la rehabilitación moderna puede hacer que los individuos afectados con post-polio recuperen un nivel regular de funcionamiento, es posible que algunos deban volver a usar o comenzar a usar aparatos ortopédicos, muletas, bastones,  sillas de ruedas y una variedad de equipos adaptativos .El síntoma general del síndrome de post-polio es la debilidad. La fuerza muscular disminuye cuando el suministro de terminaciones nerviosas al músculo se reduce. Los síntomas pueden aparecer en los músculos que sufrieron al momento en que el individuo contrajo el polio o en áreas que no se vieron afectadas previamente. La mayoría de los problemas de dolor nuevos en los sobrevivientes de polio resultan de lesiones por desgaste a las fibras y a los tejidos musculares debilitados.Hay que entender que:
  • El síndrome de post-polio no es una reaparición del virus.
  • El descanso necesario para aliviar el dolor y la inflamación suelen llevar a una mayor debilidad o atrofia. Por lo tanto, puede producirse un círculo vicioso de mayor debilidad, mayor dolor y mayor discapacidad.
  • La atrofia del músculo y la disminución de la fuerza ocurren muy lentamente, a un ritmo del 1 por ciento de fuerza muscular por año.
  • Los individuos que sufren de post-polio tienen menos reservas musculares y podrían necesitar más tiempo para reanudar sus actividades normales luego de una cirugía o enfermedad severa.
  • Los familiares y amigos deben apoyar los cambios en el estilo de vida del sobreviviente de polio, aceptar sus limitaciones físicas y ayudarlos a hacerse responsables de su propio cuidado.
Causas
Envejecimiento de los músculos y las extremidades previamente lesionadas y tensión crónica de los músculos cuya fortaleza fue sobreestimada. (Los sobrevivientes de post-polio que emplean consistentemente los músculos restantes a una intensidad alta por muchos años, son propensos a desarrollar Atrofia Muscular Post-Polio Progresiva).
Problemas médicos no relacionados con el polio que podrían causar el avance de la debilidad post-polio y conducir a nuevos síntomas.
Entre los factores adicionales que contribuyen a un mayor deterioro muscular figuran los siguientes:
  • Pérdida normal de las células nerviosas motoras que vienen con la edad avanzada
  • Toxinas ambientales que pueden acelerar la degeneración de los nervios
  • Problemas de salud, tales como afecciones cardíacas, neumonía, artritis o fracturas
  • Atrofia por falta de uso como resultado de una reducción en la actividad relacionada con la edad
Síntomas
  • Fatiga muscular inusual
  • Fatiga significativa luego de hacer poco ejercicio o una actividad moderada
  • Cansancio rápido de los músculos o sensación de agotamiento total del cuerpo
  • Dolor de articulaciones y/o músculos
  • Artritis en la espalda, la muñeca, la mano y las articulaciones de las extremidades inferiores; artritis degenerativa del hombro y síndrome de túnel carpiano por el uso de bastones o muletas
  • Osteoartritis de la espina dorsal y las articulaciones periféricas, escoliosis, bursitis, tendinitis, síndrome de dolor miofacial, deformaciones de los pies y dedos de los pies y dolor crónico por  estrés a los músculos de la espalda y el cuello
  • Osteoporosis de la espina dorsal y de los huesos largos. (Es posible que ocurran fracturas de los huesos largos con un mínimo de estrés.)
  • Dolor en la columna, la parte baja de la espalda y las extremidades superiores
  • Dolores musculares parecidos a los de una gripe
  • Debilidad muscular y/o pérdida del uso muscular
  • Nueva debilidad muscular tanto en los músculos originalmente afectados como en aquéllos no afectados, aumento de la debilidad o el dolor, fatiga generalizada, debilidad y/o dolor luego de hacer ejercicio, temblores o espasmos musculares (Éstos pueden ser signos del uso excesivo antes de que se presente la debilidad muscular.)
  • Problemas respiratorios/dificultad para respirar
  • Dolor de cabeza o confusión en las mañanas, dificultad para tragar, patrones de respiración superficial y ahogo al hablar (El deterioro de los músculos respiratorios podría requerir el uso de dispositivos de asistencia para respirar.)
  • Problemas de sueño tales como insomnio, sueño intranquilo, pesadillas, apnea del sueño (que pueden ser el resultado de severos problemas respiratorios.)
Vivir con el Síndrome de Post-Polio
Puesto que algunos profesionales médicos no reconocen los síntomas del síndrome de post-polio, es muy importante que se realice una evaluación médica general para excluir otras condiciones que podrían remedar el síndrome de post-polio.
Un diagnóstico y tratamiento posterior por parte de un especialista entonces podría ser necesario. Entre los especialistas que tratan el síndrome de post-polio figuran neurólogos, pul monólogos, psiquiatras y ortopedistas.

Control del Síndrome de Post-Polio
  • El dolor y la inflamación de los músculos, las articulaciones y los tejidos de apoyo puede reducirse a través de técnicas de terapia tradicionales.
  • Debe evitarse cualquier actividad que sea fuente de lesiones repetitivas, tensión del músculo, calambres o fatiga persistente.
  • Los sobrevivientes del polio deben hacer ejercicio de manera regular, incluyendo ejercicios de flexibilidad, fortalecimiento y acondicionamiento. Las piscinas o albercas de agua tibia son especialmente benéficas.
  • El uso de zapatos correctivos, bastones, muletas y aparatos ortopédicos apropiados para las extremidades inferiores ayudan a prevenir la aparición de artritis en la espalda y las articulaciones de las extremidades inferiores.
  • Los aparatos ortopédicos ligeros para las piernas, las empuñaduras anchas en las muñecas y manos y el mantenimiento de un peso corporal razonable, reducen el riesgo de contraer artritis.
  • Los sobrevivientes de polio severamente afectados deben usar sillas de ruedas o carritos eléctricos al desplazarse largas distancias.
  • El estrés psicológico a raíz de la aparición de nuevos impedimentos y discapacidades es un problema importante y real para los sobrevivientes que experimentan los efectos tardíos del polio. Estas personas podrían sufrir de depresión y ansiedad como efectos secundarios. Los grupos de apoyo pueden ser de utilidad.


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Post Polio

Para y Porque se Constituyo APPLAC?

La medicina Ortodoxa, solo tapa las enfermedades pero no llega a la raíz.
Donde quiera que te encuentres en la dimensión que sea, sigue guiando mí camino junto con la Luz del Maestro y pide que me Proteja . Lily

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC
Liliana Marasco Garrido

Cajitas de Música...


glitter-graphics.com

Las personas se asemejan siempre a cajitas de música...

Algunas tienen muchos adornos,
pero por dentro están vacías...

Otras no tienen adornos, pero por dentro
tienen todo un jardín
o están llenas de gemas brillantes.

Otras, cuando las abrimos, nos muestran
su interior lleno de recovecos y
muchas veces nos perdemos
entre sus laberintos...

Luego, están aquellas cajitas
que son transparentes,
que las vemos con sólo darles una mirada
y sabemos cómo van a actuar siempre...

Y a mí siempre se me ha ocurrido
que las personas son cajas musicales...
que sólo las conocemos y amamos luego
de oír la música de su interior...

Porque esa música tiene algo de magia,
algo muy hermoso lleno de vida,
algo de muy dentro de su alma...

Y es lo que me ha pasado ahora,
he sentido la música de tu alma
y precisamente por ello,
quisiera enviarte la música de mi alma
en esta cajita que te regalo hoy…

Liliana Marasco Garrido


Este fue el mayor logró de APPLAC .

Hasta el momento y el de su titular fue lograr, la Clínica Integral de Post Polio, en ese entonces fue un orgullo participar esta noticia con todos.


Posteriorcasi de 5 años de muchos esfuerzos, platicas, concertaciones de parte dela Asociación Post Polio Litaff, A.C._APPLAC México con el sector de la Ssa con el Secretario de Salud en ese momento Dr. Julio Frenk mismo que dio la autorización instrucciones al Director del INR Dr. Luis Ibarra y a los médico de Rehabilitación de la inmensa necesidad que se realizara en México una Clínica de Post Polio, en el INR para atender y dar un diagnostico, puntual a todas las personas con secuela de Poliomielitis.


Como estamospor cerrar el ciclo del año 2013 también queremos cerrar otros ciclos queabrimos unos con excelentes resultados y otros no tanto, pero finalmente todoshan sido realizados con todo el mejor deseo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome Pospoliomielítico y a todas laspersonas con Discapacidad motriz, (con lesión medular).


La gran noticia que compartimos en aquel momento a todas las personas que padecen deSecuelas de Poliomielitis y SPP fue hecha con gran alegría nunca pensamos que el curso de gran noticia noticia se tornaría en una gran desilusión(*Aclaración, en su momento las instrucciones del Dr. Luis Ibarra, eran las de abrir una verdadera clínica con un personal médico adecuado y profesionales especialistas en el tema de Síndrome de Post Polio) posteriormente de un mes la Dra. García Medina,(por cierto terapista de nuestra titular de niña) cambio todo y elimino del programa que nuestra titular Lic. Liliana Marasco Garrido ya había estructurado y finalizado lo que sería la Clínica Integral de Postpolio en México y dio cabida a otras personas para que exhibieran una conferencia que no tenía nada que ver,dentro del la anual celebración del INR,a nuestra titular no se ledio ninguna explicación. Ni tampoco se hizo la inauguración de acuerdo a lo acordado.


Todo cambio y hasta el momento es por ello que la Clínica Integral de PostPolio es inoperable en lo que lleva de existir no han dado un diagnostico de Síndrome de postpolio,ni se encuentra dentro del directorio del INR


Lamentamos haya fallecido nuestra miembro Honorífico y no se haya podido aclarar en su momento pero como dice el dicho “Hasta el más sabio comete errores”(Descanse en Paz.)García Medina.- See more at:

http://postpoliosinmex.blogspot.mx/#sthash.dCRAbEC5.dpuf

Si, Amas a tus hijos Vacunalos

Hechos.TV México no reconoce el síndrome de Post Polio.

Jueves 4 de junio de 2009

México No reconoce post polio -

Las personas que hace muchos años padecieron la poliomielitis, y que a consecuencia de ello, es probable que ahora padezcan de ciertos problemas de salud, entre ellos debilidad muscular, dolor en músculos y articulaciones se le conoce …

Agradezco enormemente a TV Azteca a su excelente reportero Sergio Vicke por atender y preocuparse del tema Síndrome Post Polio, ojala todos los medios nos dieran la oportunidad de difundir la existencia de esté, para "prevenir" a la personas que padecen de secuela de polio para que tomen ciertas medidas precautorias recomendadas por los especialistas en Síndrome de Post Polio, o para a aquellos que YA tienen los síntomas y sé siguen preguntado. ¿Qué me pasa? Ya mencione en varias ocasiones anteriores que lo peor aparte de padecer esté devastador Síndrome en la edad adulta, México sus autoridades en Salud no lo reconocen, no lo tienen clasificado por lo tanto seguimos excluidos de todos los servicios de salud, de un diagnostico, puntual y diferencial y de darnos un seguimiento médico, somos un sector enorme de personas totalmente discriminadas por la falta de " estadísticas" mismas que no, nos incumben a nosotros tenerlas sino al INEGI.

E igual seguimos excluidos en poder obtener “una digna y justa jubilación” por discapacidad antes del tiempo que marcado la Ley por tener cómo enfermedad primaria “Poliomielitis”, esto actualmente es lo que ocurre en el ISSTE, por ejemplo.

¿Acaso nosotros decidimos tener Poliomielitis? ¿El padecer de Poliomielitis es un estigma? Pareciera que si… y que decir sí lo que se requiere son de apoyos ortéticos, (aparatos ortopédicos, muletas, sillas de ruedas, o una simple andadera o bastón) ¿Dónde están los apoyos? ¿Dónde están los bancos de órtesis? ¿Hasta cuándo hay que esperar?

Yo espero que sea muy poco y que tomen realmente conciencia que un día para una persona con SPP "sin diagnostico y sin atención médica" es un día de atraso en toda su salud, ¿porqué? debido a que esté Síndrome no sólo por sí mismo es difícil lidiar día con día con él, aparte sí no sé atiende debidamente, se complica cómo toda patología no atendida. Los que vieron o vean el video, notarán el enorme sobrepeso que tengo, esté es debido a que se me ha complicado SPP con Hipotiroidismo, (y eso que estoy bajo tratamiento) en otros casos las personas pueden desarrollar Diabetes o Hipoglucemia, Parkinson, Fibromialgia por citar algunos.¿Se imaginan tener las citadas complicaciones secundarias y ni siquiera saber la principal patología?

Es que por más que quiero y trato de calmar mí arrebato, esta crece día, día… ¿Será que después de 12 años de andar en la lucha por obtener los “derechos de ley que le corresponden a las personas con discapacidad “Y no obtener nada me siento cansada, defraudada por las múltiples promesas que se me han dado. Por ello una última vez más los convoco cordialmente a todas las personas a sus familiares y amigos que padecen de Secuelas de Poliomielitis o que ya padecen de este Síndrome, nos “Unamos” y exijamos lo que por Ley, nos corresponde, no estamos solicitando “caridad ni asistencialismo” .

Los esperamos en la Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC correo litaffac@prodigy.net.mx

Será un placer poderles atender personalmente o recibir sus correos con sus denuncias. (Envíelas son de suma importancia) Un afectuoso y respetuoso saludo para todos los que lean este. Liliana Marasco Garrido Sobreviviente de Post Polio_ Presidente y Fundadora de Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC

Esther Liliana Marasco Garrido