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Semblanza del 3ª Simposio Nacional de Síndrome de Post Polio Mexico .24 de Octubre 2016

Semblanza del 3º Simposio Nacional de Síndrome de Post Polio México .                           Asociación Post Polio Litaff, A.C Pa...

Testimonio de una Sobreviviente de Poliomielitis Esther Liliana Marasco Garrido

Esther Liliana Marasco Garrido 
Liliana Marasco Garrido 


Sobreviviente de Poliomielitis.

Esther Liliana Marasco Garrido

Comparte su testimonió con todas las personas afectadas de Secuela de Poliomielitis y aún más a las que padecen de Síndrome de Post Polio, (SPP) con el intención de que los que se sientan identificados, consigan mantener, si así lo quieren una comunicación directa conmigo.Saludos a todos y un abrazo fraterno.Leer aquí y en este otro y nuevo  enlace mas de mi testimonio.

Daré comienzo al relato de mí vida:

Me he sentado ante está página en blanco por horas observándola, tratando de poder proyectar mis más profundos sentimientos de experiencia de vida, la vida de una niña de  18 meses de edad  la cual en un día el trascurso de su vida y futuro sería trasformada para siempre.
Por falta de una gota de la vacuna  "Sabin "vacuna contra la poliomielitis. Fui una niña más entre los tantos miles  de niños que fueron brutalmente atacados en la República Mexicana  entre los años de   1951 y 1952 de la epidemia de poliomielitis, en esa época lamentablemente muchos niños, murieron y otros sobrevivieron a la más terrible de las epidemias que México recuerda. Yo soy una de esas sobrevivientes de esa época como hay cientos en mí país que también lograron sobrevivir, unos con mayor daño en extremidades inferiores, otros en extremidades superiores e incluso otros con secuela en médula unos tantos más que fu leve la polio y salieron adelante con sólo fisioterapia sin tener que recurrir al chuchillo, o sea no tuvieron necesidad de ser intervenidos quirúrgicamente, esas personas lograron gracias a su sistema inmunológico abortar el polivirus casi no dejando huella de ella, recuerden que fue la primera epidemia de México.

Lo que me sucedía, la angustia e incertidumbre aumentaba a medida que me iba deteriorando  el virus  que aun los médicos  desconocían como tal, el virus  seguía su curso sin poder saber que parte  de mi cuerpo estaba siendo afectado por la Poliomielitis.
Me ocultaron muchos médicos pero sólo después de consultar a tantos,  un gran pediatra fue el que  finalmente diagnostico la Poliomielitis.
No sé sabía todavía ni sus manifestaciones primarias ni era fácil diagnosticar la Parálisis Infantil rápidamente, se confundía con una neumonía o un cuadro agudo pulmonar o gastrointestinal.

Recuerdo como si fuera hoy, la angustia que mis padres  relataban a mis familiares  y  a sus amigos la noche que el virus llegaba a su máxima manifestación  tanto  así que se necesito un pulmón de acero era cuestión de minutos mis pulmones se estaban colapsando.
Necesitaba urgentemente de esté pulmón  para poder vivir,  la lucha fue ardua pero finalmente lo consiguieron, sin el no habría sobrevivido.
Fui afortunada de haber tenido esta oportunidad de ingresar al pulmón y doy gracias a todos mis seres queridos por su gran esfuerzo.

Sobre todo a Dios por brindarles los medios para ello..
 La poliomielitis es un virus. (Parálisis infantil) es una enfermedad causada por tres virus que entran por la boca, crecen en los intestinos y sé hacen pasar  a  los nervios  de la medula espinal y posteriormente sube al cerebro.
La lección que deja este virus, se determina una vez que atacó alguna parte de miembros inferiores o superiores, cerebro o cara pero esto no se sabe al momento, es después de que el virus sale y deja la lesión para siempre.
Todavía hoy en día tenemos focos de infección de Poliomielitis  en nuestro país, y es muy lamentable ver que  aún existiendo la vacuna para prevenirla, algunos niños se les oculta por razones religiosas para no Ser vacunados, la poliomielitis en Estados Unidos esta erradicada, sin embargo aquí hay niños inocentes que la padecen por falta de cultura.

Hoy en día hay 1.630 000 un millón seiscientos treinta mil  de sobrevivientes  de polio. Esperó que en el siglo XXI  que esta por empezar se  logre erradicarla por completo en México, y América Latina.

Continuamos con esta historia...
 Desde entonces emprendimos una batalla mí madre y  yo,  por  casi 18 años  de intensa atención médica, operaciones y grandes horas de fisoterapia y mucho dolor aparte de  sufrir la enfermedad también sufrí emocionalmente  el   rechazo  social  las personas  por  miedo al contagio evitan estar cerca de mí y de mí familia,  fue vivir aislada de todo y de todos, el rechazo de la sociedad  sé hacia manifiesto,  en años subsecuentes aun cuando ya sé sabia que no podía contagiar  a nadie.
 Sin embargo crecí  siendo una niña muy extrovertida y con mucha seguridad pues los valores infundidos por mis padres, hicieron que yo aceptara mi principio de realidad no como una adversidad, sino como una experiencia de vida distinta a de los demás, esto me dio la posibilidad de crecer en otros campos intelectuales y emocionales incrementando mí sensibilidad y percepción de los sentidos comunes que en otras circunstancias no valoraría, teniendo en cuenta que ha pesar de ser diferente en mi físico yo tenia otros valores y capacidades que me harían incursionar en un mundo muy distinto.

 “Lo cual se lo debo a mí madre"  que  donde quiera que se encuentre  soy y seré su más grande logro de vida.
El dolor siempre  fue mí compañero, y aún lo es, fue una infancia llena de contrastes emocionales.
Entre aparatos, muletas y accesorios en el transcurso de mí supuesta rehabilitación.
Digo supuesta por que ahora sabemos que sirvió para unos años todas las intervenciones pero que finalmente no me escaparía del síndrome de Post Polio, pero valió la pena.
De todos los recuerdos hay uno que fue brutal para mí permanecer en cama inmóvil durante un año por una intervención quirúrgica, ese año se me negó la oportunidad de ser niña y de vivir como tal  en total se me realizaron 32 cirugías ortopédicas y 52 en total.
Con la fuerza y entusiasmo de una adolescente salí adelante ante la adversidad, mí mayor logro fue el realizar un sueño “Bailar a los  15 años sin aparatos”
 No, podré jamás olvidar la sensación de libertad de esa noche. Bailar y caminar sin ningún aditamento ortopédico fue un sueño hecho realidad, toda la tenacidad, disciplina que empeñe en esté sueño y las recomendaciones de mí médico que aparte de ser mí Dr. fue cómo un segundo padre para mí, en Paz descanse..

Mi sueño se había hecho realidad. La vida siguió su curso en una forma ”normal” entre estudios y diversiones y logros personales.
Me quede huérfana a los 18 años de madre, desde entonces perdí la otra parte de mí, la persona que me daba el aliento diario para vivir, para saber y entender que yo podía lograr todo lo que pusiera en mis metas de mí proyección mental, se había ido de mi lado. Lo que soy se lo debo a ella a mí madre.
 Por su  amor incondicional de madre  su gran  tenacidad  y fortaleza.

 Me encontré sola en el camino, pero no olvide lo mucho que ella me inculco de valores, fuerza y tenacidad ante la vida. .
A los 22 años realice el viaje tan deseado ir  a   Europa, ampliando mis conocimientos en la Licenciatura  de Historia del Arte,  sufrí estragos en la rodilla izquierda, por el abuso de caminar,  tan pronto llegué a México acudí al médico y otra vez el fantasma volvía a mí vida. Tuve que decidir entre operarme la pierna en forma rígida o realizarme una operación experimental en una persona de polio llamada Osteotomía, opte por la segunda. Siendo consciente de que tenia muy pocas probabilidades de volver a caminar pero con mucha fe y toda la voluntad se logro que está fuera un éxito.

El resultado de la operación  fue un éxito, no obstante viví una experiencia horrible no salí de la anestesia y viví en coma por 1 mes de mí ciclo vital.  Era vivir en la nada... mí vida se detuvo por esos meses en la penumbra una más experiencia para contarles a mis nietos.
Volví a caminar,  después de la operación  claro con fisoterpía. Mucho ejercicio en ese  periodo de reconvalecencia, llego a mí el verdadero amor, mí esposo con él cual aún comparto esta experiencia, me casé con un hombre  maravilloso que me acepto por lo que soy y como soy, y no por la apariencia física, formamos una familia nuestros, dos tesoros más preciados nuestras dos hijas.
Manifestándose una vez más en mí vida la gracia, de Dios permitiéndome ser madre pues con poliomielitis es difícil engendrar y mucho más dar a luz, no en todos los casos)
Los años trascurrieron y sin darme cuenta después de  20 años, volvió el calvario de nuevo...
 Una mañana como cualquier otra me dispuse a caminar, y no lo logre por 6 años. Acudí a cuanto médico conocía o me recomendaban sin tener respuesta alguna durante ese periodo tan largó.
Me mantuve en unas muletas y caminando en una pierna, los aparatos que me realizaban eran un fracaso no me servían.
Los dolores, de espalda, de rodilla de la ciática poco a poco se fueron apoderando de mí, vivía día y noche con dolores muy fuertes y sin poder calmarlos. Acudía a la clínica del Dolor pero fue una panacea no la solución. Fue, una pesadilla  de la que no despertaba, los dolores cada vez se agudizaban, y perdía fuerza muscular en mí pierna. (Primera manifestación de Post Polio) fue, la época más desesperante, depresiva. En ese periodo tuve otras cirugías de diferentes Índoles, pero la que yo deseaba y tanto  esperaba ansiosamente  nunca llego.Me vi grave y hasta dos muertes clínicas tuve  y experiencia que es para otro tema que escribir.( Vivir un en coma)

Los dolores, cada vez  turbaban más  mí mente, el dolor ardiente de carbón en mí espalda y el de la ciática me calcinaban, el cuello las articulaciones y un severo cansancio físico. Todo mis actividades  eran bajo ese candente dolor, o por la incapacidad de este me obligaban estar en cama.
Mí marido y hijas vivieron tremendos momentos de desesperación al ver que cada día me iba sumergiendo en una gran depresión, ellos sentían la impotencia de no poder brindarme el alivio.
Los dolores del cuello, y de espalda iban en aumento día a día la situación era muy critica y sin puertas de salida, todo parecía inexplicable y muy doloroso y negro el panorama.

Fue en el año 1999, navegando por Internet que me enteré  de un Síndrome llamado Post Polio encontré mucha información, pero desconocía sí yo sufría de este síndrome, era muy difícil auto diagnosticarme. Tuve la fortuna en el año 2000 de finalmente encontrar mí verdad se me  diagnostico con  Síndrome de Post  Polio en tercer grado en Medical Center Houston en la clínica Tirr (Para mayores informes contactar con   Por el  especialista e investigador de Post-Polio del  Colegió de Investigación del Baylor Collegue Texas.
Es el Dr. Carlos Vallbona  investigador, eminente, médico en el Síndrome de Post Polio a quien contacte y consulte gracias a la ayuda de dos seres  llenos de invaluable amor  para conmigo  gracias a ellos   realicé  estos viajes  para encontrar mi diagnostico actual y definitivo.

El Dr. Carlos Vallbona  fue quien me diagnostico y me valoro como sobreviviente de Post polio hago mención al Dr. que  agradezco su calidad humana y su profesionalismo para decirme esta cruel realidad de la manera más sutil y humana posible, a partir de ese día tengo que estar en contacto con él por él más mínimo  e insignificante cambio en mí  estado de salud  y visitarlo otra vez más para determinar  mí condición.

Ya ha pasado un año y es recomendable  casi diría yo indispensable hacer de nuevo una valorización para ver los efectos de cambio en mí persona y diagnosticar a largo plazo lo que pueda presentarse, para estar prevenida y tener a la mano médicos para cuando sé requieran. Afortunadamente se me ofreció un aparato ortopédico y con él volví a caminar en Septiembre del año 2000, camino lo menos posible, sólo para mis necesidades primarias y lo demás lo hago en silla de ruedas eléctrica para conservar mí energía muscular. 
Es muy importante que tomemos con positividad de nuevo los elementos ortopédicos para nuestra calidad de vida, sé que es duro de nuevo aceptar volver a recorrer el camino ya andado pero no hay otra alternativa, el síndrome es progresivo por lo tanto sólo nos queda cuidarnos y ser meticulosamente valorados para prevenir problemas a futuro, como pulmonares, disfagia etc.

Quiero dar las gracias infinitas a mis tíos por esta gran oportunidad de brindarme su apoyo para realizar esos viajes y tratar de darme calidad de vida en los años que permanezca viva, sé que las expectativas eran darme muchas más alternativas que un sólo diagnostico, más sin embargo el síndrome de Post polio es progresivo y anula toda posibilidad de mejoría por medio de cirugías u otros adelantos de la tecnología medica en mi caso personal.

Quiero confesar que sentí frustración y pensé  que todo lo que se me había realizado  ortopédicamente  fue en vano en ese momento, me cuestione mucho pero finalmente encontré que esos años que pude caminar realice grandes cosas,  hice multitud de actividades  me realice como un ser humano pleno, forme una familia y di gracias por que tuve la oportunidad de ser madre y esposa, gocé las etapas de actividades de mis hijas, las acompañe siempre y juntas hicimos bellas  actividades.
El Dr. me hizo saber  todo sobre el síndrome de Post Polio que es el resultado del abuso muscular de las actividades que emprendimos me dio libros y textos para que me actualizará en lo que padezco y quiero difundir, él sabía mí inquietud por eso se me brindo la información y enseñanza.

 Consciente de que este síndrome a todos nos afectará de una u otra manera, mí intención es dar a conocer y advertir a todos aquellos que lo padecen que se puede tomar las medidas necesarias antes que esté se presente como dice el dicho más vale prevenir que lamentar, como lo es en mí caso que fue tarde ya...
Desgraciadamente en la actualidad en México no  contamos   con médicos  especialistas en Post Polio, que puedan diagnosticar este síndrome  ni tampoco el de la fatiga crónica SFM es por eso que mi más arduo deseo es comunicarles a todos aquellos que están en la misma  situación o condición de poliomielitis para que puedan canalizar sus inquietudes y preservar hasta donde este síndrome lo permite una mejor calidad de vida.

Unirnos y pronunciarnos para que se haga algo al respecto médicamente.

  1. En el momento en que se me fue dado él diagnostico pensé que no podría ser Verdad lo que estaba escuchando ¿Volver a empezar el camino ya recorrido?
  2. Voltee mí vista hacia  Dios  y con lagrimas en mis ojos le pregunte desde lo más interno de mi ser,
  3. ¿ No, fue Padre mío suficiente toda una infancia de dolor y tanto sufrimiento?
En ese momento comprendí que estaba pasando por un shock emocional.
Y que Dios no me escucharía en el estado que estaba tan depresivo. Finalmente era un hecho y no tenía por que reclamar. Traté de calmar mis emociones y ver  objetivamente que es  lo que  tenía que enfrentar  de nuevo y con gran espíritu de fortaleza, ayuda familiar y mucho amor que todos mis familiares, amigos me brindaron,  acepte esta experiencia que vivo actualmente.

Vuelvo nuevamente  a usar aparato ortopédico, muletas y una hermosa silla eléctrica para deambular sin cansar los pocos músculos que tengo, cuidando de esta manera mí energía muscular.
Doy gracias a Dios por haberme iluminado y encontrar la clínica, adecuada los medios económicos y enfrentar cara a cara, sin mentiras lo que es mi realidad.

Dedico esta página  a mis tíos, gracias infinitas los llevo en mí mente y corazón y a todos lo que lean esté relato y padezcan de poliomielitis y sientan que necesitan mayores informes  para poder encontrar información médica.
De nuevo muchas gracias a mis tíos piezas centrales de esta nueva etapa que estoy viviendo, por haber podido acudir a Houston, gracias a mi familia, esposo e hijas por su paciencia lealtad y amor y a todos mis amigos, que me brindaron lo mejor de ellos y que me aceptan tal como soy.
Se puede vivir con Post Polio,  no  quiero decir que es fácil para nada nuestras vidas cambian radicalmente,  pero tomando las medidas de cuidando viviendo sanamente sin stress, el STRESS es nuestro peor enemigo podremos estar estables algún tiempo, aceptando que es inevitable e irreversible. No hay curas mágicas... lo único que nos queda es aceptar este nuevo reto, acumular mucha fortaleza interna, espiritual para enfrentarlo.
                   
Procurar practicar alguna técnica de meditación y relajación profunda para renovar la energía consumida de nuestros músculos y neuronas en nuestro diario vivir. Informes con
Deseo que esté relato ayude a las personas que necesitan orientación y que me visiten en mí página
Los invito a que  firmen mí libro de visitas, siempre serán.  Bienvenidos. !!!!!! 
                               
                     Que  la unión hace la Fuerza, enlacemos nuestras
                     manos para lograr que sé   preste  atención a todas  las                                  
 “Vive  cada  día, como este se presente, no trates de forzar a tu cuerpo, escúchalo  y has lo que cuerpo te pida únicamente sin dolor."

Para combatir la fatiga crónica muscular y neuronal se sugiere al paciente que descanse durante el día de dos a tres veces siestas (Estas siestas pueden ser de 15 a 20 minutos)  para restaurar la energía muscular, y tomar cursos de relajación o meditación esto es lo que ayuda a preservar la energía perdida.

Actualmente imparto talleres de Meditación profunda para que las personas se relajen y vivan con menos stress y con mayor armonía, energía, la meditación fue un factor muy importante en mí vida, dicho por los médicos,  la medicina integrativa tiene grandes cosas que brindarnos pero sólo son paliativos, no curan el síndrome de Post Polio nos ayudan a vivir con mejor calidad de vida, pero no se dejen engañar con falsas promesas .

No estamos solos, somos fuertes de mente y espíritu. Luchemos juntos contra todo aquello que sea una barrera para nuestro diario vivir.

Conservemos la dignidad viviendo con calidad de vida, información y contacto con otros que nos puedan aportar conocimientos
La Lucha es de todos, SPP no tieneNo tiene fronteras venceremos de nuevo esta batalla!!!!!!
  

! La experiencia de haber tenido un página personal muy rústica en Geocities luego una Web reestructurada ha sido una experiencia maravillosa ¡

El propósito inicial de realizar una página personal surgió de un gran anhelo (el lograr comunicarme) con muchas personas que indudablemente estaban pasando por la incertidumbre, el dolor, la angustia y preguntándose);

¿Qué me sucede? ¿Por qué tanto cansancio? ¿Por qué tanto dolor?

¿Por qué tengo más debilidad en mí(s) extremidad(es) inferior(es) o superior(es)?

Leer mas


” El amor es lo único que crece cuando se reparte."


Cuanto menos poseemos, más podemos dar.
Esa es la lógica del amor. (Madre Teresa.)
Parece imposible, pero no lo es.
Atentamente.

Esther Liliana Marasco Garrido

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Hello Kitty Touching Lip

Campaña 2014


exige

Post Polio

No mas Polio

No mas Polio
Collague hecho por Asociación Postpolio Litaff.A.C

Collage

Collage

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC
Liliana Marasco Garrido

Cajitas de Música...


glitter-graphics.com

Las personas se asemejan siempre a cajitas de música...

Algunas tienen muchos adornos,
pero por dentro están vacías...

Otras no tienen adornos, pero por dentro
tienen todo un jardín
o están llenas de gemas brillantes.

Otras, cuando las abrimos, nos muestran
su interior lleno de recovecos y
muchas veces nos perdemos
entre sus laberintos...

Luego, están aquellas cajitas
que son transparentes,
que las vemos con sólo darles una mirada
y sabemos cómo van a actuar siempre...

Y a mí siempre se me ha ocurrido
que las personas son cajas musicales...
que sólo las conocemos y amamos luego
de oír la música de su interior...

Porque esa música tiene algo de magia,
algo muy hermoso lleno de vida,
algo de muy dentro de su alma...

Y es lo que me ha pasado ahora,
he sentido la música de tu alma
y precisamente por ello,
quisiera enviarte la música de mi alma
en esta cajita que te regalo hoy…

Liliana Marasco Garrido


Si, Amas a tus hijos Vacunalos