A las Autoridades de Salud y personas que padecieron Poliomielitis en todo el mundo.


Tel/Fax  (52) 55742926 .   México D.F
Legalmente constituida, en la ciudad de México, D.F., el 8 de Enero del 2004 RFC APP040120MAG
 (Somos  la primera Asociación Civil u Organización en México y en América Latina en su género).

Para firmar el manifiesto click 
http://www.firmasonline.com/peticion/manifiesto-24-de-octubre-dia-mundial-contra-la-poliomielitis/575
A las Autoridades de Salud y personas que padecieron Poliomielitis en todo el mundo.
Como es de su conocimiento desde octubre de 1985 a raíz de la intervención del Club Rotario Internacional (RI) en cooperación con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y celebrando los 40 años de la fundación de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) fue instituido el 24 de octubre como el DÍA MUNDIAL CONTRA LA POLIOMIELITIS.
Este año se conmemora la XXVI jornada del DÍA MUNDIAL CONTRA LA POLIOMIELITIS en el cual, se hablará de los logros obtenidos en el ultimo año, a pesar que presentarán un balance positivo, las metas propuestas no alcanzarán los resultados esperados, sabemos que la poliomielitis continúa siendo endémica en algunos países y que se han presentado casos de poliomielitis importada en países donde ya se consideraba erradicada. Estamos consientes de los grandes esfuerzos que hacen los gobiernos, las instituciones mundiales de salud y las organizaciones con fines altruistas al aportar los recursos económicos para la eliminación de esta terrible enfermedad.
Sin embargo, como en otras ocasiones se volverá a cambiar la fecha probable de su erradicación, ya que los obstáculos financieros, políticos, religiosos, geográficos y culturales seguirán siendo los grandes impedimentos para lograr el sueño por tantos años acariciado, ¡La celebración del fin de la poliomielitis!
No es poco lo que se ha hecho, pero es mucho lo que falta por hacer, aun sigue habiendo casos de poliomielitis a un promedio de 1000 por año, demasiados casos para la medicina del siglo XXI, deseamos que este flagelo desaparezca para siempre. Mientras persista la circulación del poliovirus salvaje en cualquier lugar del mundo, estará latente la reinfección de zonas libres de este virus y por tanto la reaparición de epidemias en países que por la confianza de haberla erradicado en su población y haber sido declarados libres del virus salvaje, han bajado su porcentaje de vacunación, lo que permite que aun persista el peligro de epidemias en cualquier parte del planeta.
¡Poco hay que celebrar!
En la conmemoración del DÍA MUNDIAL CONTRA LA POLIOMIELITIS de este 2011 faltarán, una vez más, los grandes ausentes de las ocasiones pasadas, ¡Los sobrevivientes de las grandes epidemias del siglo pasado! Los que aun transitamos por la vida cargando por cincuenta años o más con las secuelas que nos dejó el ataque de este virus. Los grandes olvidados de los médicos y de la medicina que por razones de número de casos, ya olvidaron lo que es la poliomielitis o nunca la estudiaron porque ya no aparece en los libros y si lo hace son a manera de una curiosidad, de una enfermedad ya desaparecida. Los que sufrimos múltiples cirugías correctivas (muchas de ellas experimentales, incluyendo las amputaciones de miembros afectados), aislamientos forzados. Los que usamos pesadas prótesis, no rara ves mal hechas y que lastimaban nuestras carnes. Los que fuimos metidos en pulmones artificiales por semanas o meses. Los grandes usuarios de muletas, bastones y sillas de ruedas. Los que jamás se han levantado de la cama por la gravedad de sus secuelas y los que murieron por el ataque del virus.
Por esta y más razones:
LOS SOBREVIVIENTES DE LA POLIOMIELITIS
MANIFESTAMOS:

Nuestra más enérgica protesta por el olvido al que hemos sido sometidos, aproximadamente 20 millones de personas en el mundo.
Que las personas que sufrimos poliomielitis, no permanecemos estables indefinidamente, como lo afirman los que nunca conocieron o no saben lo que es la enfermedad.
Que pasados algunos años se inicia un lento y paulatino deterioro de nuestra salud y la exacerbación de nuestras secuelas, razón por la cual aumenta nuestra discapacidad, mina nuestra salud y disminuye nuestra calidad de vida.
Que la OMS ya tiene clasificada y en pleno vigor esta circunstancia llamada SÍNDROME POSTPOLIOMIELITIS a partir de enero del 2010 la cual establece en el CIE 10 con el código G14. Lo que obliga a su acatamiento a todos los países miembros.
Que existen múltiples estudios de prestigiadas instituciones médicas y universidades que avalan sin lugar a dudas la existencia de este síndrome, estudios recientes publicados en prestigiosas revistas y múltiple literatura para consulta puesta a disposición para todo aquel que requiera conocimientos sobre este padecimiento.
Que a pesar de lo anterior, sigue negándose dicha condición patológica en la mayoría de la América Latina y otros países europeos haciendo que los pacientes que la sufren tengan largas peregrinaciones por hospitales y consultorios sin encontrar respuestas a sus malestares o si la encuentran, resultan con el diagnostico de que es producto de su imaginación negándoles la atención que requieren o enviándolos a trabajar con riesgo de su salud e integridad física.
Sabemos que sí hay voluntad y conocimientos, no es poco lo que se puede hacer por nosotros, por el contrario es mucho lo que se puede y se debe hacer para evitar el deterioro progresivo, el aumento de nuestra discapacidad y la disminución de nuestra calidad de vida.
Aunque no lo parezca ¡AUN ESTAMOS AQUÍ!
LOS SOBREVIVIENTES DE LA POLIOMIELITIS Y LOS QUE PADECEMOS EL SÍNDROME POSTPOLIOMIELITIS
EXIGIMOS:


La erradicación de la poliomielitis.
La aplicación inmediata e irrestricta del código G14 en todos los países miembros de la OMS en concordancia con la CARTA UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS.
La inmediata implementación de programas de capacitación y adiestramiento para todos aquellos médicos y personal paramédico que ignoren como diagnosticar y tratar este padecimiento en los países en donde aun es negado.
La implementación, a la brevedad posible, de clínicas de atención multidisciplinaria para tratar la variada escala de problemas que presentan estos pacientes.
La valoración responsable, ética y veraz del estado de discapacidad actual y el pronóstico a futuro, para efectos laborales, de las personas con este padecimiento.
El respeto irrestricto a las leyes, locales, nacionales e internacionales para la protección de las personas con discapacidad.
LOS SOBREVIVIENTES DE LA POLIOMIELITIS
PROPONEMOS:
Nuestro apoyo y participación activa en las acciones encaminadas por cualquier autoridad que lleven a la pronta desaparición de la poliomielitis de todo el planeta.
Nuestra absoluta colaboración en los programas que estén implementados o que se vayan a implementar para un mejor diagnostico y tratamiento de nuestra enfermedad.
Nuestra colaboración y participación en todos aquellos estudios serios que conduzcan a un mejor tratamiento médico y/o fisioterapéutico que contribuya a mejorar o estabilizar nuestra calidad de vida.
Agradecemos sus atenciones y esperamos la respuesta.

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Post Polio

Para y Porque se Constituyo APPLAC?

La medicina Ortodoxa, solo tapa las enfermedades pero no llega a la raíz.
Donde quiera que te encuentres en la dimensión que sea, sigue guiando mí camino junto con la Luz del Maestro y pide que me Proteja . Lily

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC
Liliana Marasco Garrido

Cajitas de Música...


glitter-graphics.com

Las personas se asemejan siempre a cajitas de música...

Algunas tienen muchos adornos,
pero por dentro están vacías...

Otras no tienen adornos, pero por dentro
tienen todo un jardín
o están llenas de gemas brillantes.

Otras, cuando las abrimos, nos muestran
su interior lleno de recovecos y
muchas veces nos perdemos
entre sus laberintos...

Luego, están aquellas cajitas
que son transparentes,
que las vemos con sólo darles una mirada
y sabemos cómo van a actuar siempre...

Y a mí siempre se me ha ocurrido
que las personas son cajas musicales...
que sólo las conocemos y amamos luego
de oír la música de su interior...

Porque esa música tiene algo de magia,
algo muy hermoso lleno de vida,
algo de muy dentro de su alma...

Y es lo que me ha pasado ahora,
he sentido la música de tu alma
y precisamente por ello,
quisiera enviarte la música de mi alma
en esta cajita que te regalo hoy…

Liliana Marasco Garrido


Este fue el mayor logró de APPLAC .

Hasta el momento y el de su titular fue lograr, la Clínica Integral de Post Polio, en ese entonces fue un orgullo participar esta noticia con todos.


Posteriorcasi de 5 años de muchos esfuerzos, platicas, concertaciones de parte dela Asociación Post Polio Litaff, A.C._APPLAC México con el sector de la Ssa con el Secretario de Salud en ese momento Dr. Julio Frenk mismo que dio la autorización instrucciones al Director del INR Dr. Luis Ibarra y a los médico de Rehabilitación de la inmensa necesidad que se realizara en México una Clínica de Post Polio, en el INR para atender y dar un diagnostico, puntual a todas las personas con secuela de Poliomielitis.


Como estamospor cerrar el ciclo del año 2013 también queremos cerrar otros ciclos queabrimos unos con excelentes resultados y otros no tanto, pero finalmente todoshan sido realizados con todo el mejor deseo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome Pospoliomielítico y a todas laspersonas con Discapacidad motriz, (con lesión medular).


La gran noticia que compartimos en aquel momento a todas las personas que padecen deSecuelas de Poliomielitis y SPP fue hecha con gran alegría nunca pensamos que el curso de gran noticia noticia se tornaría en una gran desilusión(*Aclaración, en su momento las instrucciones del Dr. Luis Ibarra, eran las de abrir una verdadera clínica con un personal médico adecuado y profesionales especialistas en el tema de Síndrome de Post Polio) posteriormente de un mes la Dra. García Medina,(por cierto terapista de nuestra titular de niña) cambio todo y elimino del programa que nuestra titular Lic. Liliana Marasco Garrido ya había estructurado y finalizado lo que sería la Clínica Integral de Postpolio en México y dio cabida a otras personas para que exhibieran una conferencia que no tenía nada que ver,dentro del la anual celebración del INR,a nuestra titular no se ledio ninguna explicación. Ni tampoco se hizo la inauguración de acuerdo a lo acordado.


Todo cambio y hasta el momento es por ello que la Clínica Integral de PostPolio es inoperable en lo que lleva de existir no han dado un diagnostico de Síndrome de postpolio,ni se encuentra dentro del directorio del INR


Lamentamos haya fallecido nuestra miembro Honorífico y no se haya podido aclarar en su momento pero como dice el dicho “Hasta el más sabio comete errores”(Descanse en Paz.)García Medina.- See more at:

http://postpoliosinmex.blogspot.mx/#sthash.dCRAbEC5.dpuf

Si, Amas a tus hijos Vacunalos

Hechos.TV México no reconoce el síndrome de Post Polio.

Jueves 4 de junio de 2009

México No reconoce post polio -

Las personas que hace muchos años padecieron la poliomielitis, y que a consecuencia de ello, es probable que ahora padezcan de ciertos problemas de salud, entre ellos debilidad muscular, dolor en músculos y articulaciones se le conoce …

Agradezco enormemente a TV Azteca a su excelente reportero Sergio Vicke por atender y preocuparse del tema Síndrome Post Polio, ojala todos los medios nos dieran la oportunidad de difundir la existencia de esté, para "prevenir" a la personas que padecen de secuela de polio para que tomen ciertas medidas precautorias recomendadas por los especialistas en Síndrome de Post Polio, o para a aquellos que YA tienen los síntomas y sé siguen preguntado. ¿Qué me pasa? Ya mencione en varias ocasiones anteriores que lo peor aparte de padecer esté devastador Síndrome en la edad adulta, México sus autoridades en Salud no lo reconocen, no lo tienen clasificado por lo tanto seguimos excluidos de todos los servicios de salud, de un diagnostico, puntual y diferencial y de darnos un seguimiento médico, somos un sector enorme de personas totalmente discriminadas por la falta de " estadísticas" mismas que no, nos incumben a nosotros tenerlas sino al INEGI.

E igual seguimos excluidos en poder obtener “una digna y justa jubilación” por discapacidad antes del tiempo que marcado la Ley por tener cómo enfermedad primaria “Poliomielitis”, esto actualmente es lo que ocurre en el ISSTE, por ejemplo.

¿Acaso nosotros decidimos tener Poliomielitis? ¿El padecer de Poliomielitis es un estigma? Pareciera que si… y que decir sí lo que se requiere son de apoyos ortéticos, (aparatos ortopédicos, muletas, sillas de ruedas, o una simple andadera o bastón) ¿Dónde están los apoyos? ¿Dónde están los bancos de órtesis? ¿Hasta cuándo hay que esperar?

Yo espero que sea muy poco y que tomen realmente conciencia que un día para una persona con SPP "sin diagnostico y sin atención médica" es un día de atraso en toda su salud, ¿porqué? debido a que esté Síndrome no sólo por sí mismo es difícil lidiar día con día con él, aparte sí no sé atiende debidamente, se complica cómo toda patología no atendida. Los que vieron o vean el video, notarán el enorme sobrepeso que tengo, esté es debido a que se me ha complicado SPP con Hipotiroidismo, (y eso que estoy bajo tratamiento) en otros casos las personas pueden desarrollar Diabetes o Hipoglucemia, Parkinson, Fibromialgia por citar algunos.¿Se imaginan tener las citadas complicaciones secundarias y ni siquiera saber la principal patología?

Es que por más que quiero y trato de calmar mí arrebato, esta crece día, día… ¿Será que después de 12 años de andar en la lucha por obtener los “derechos de ley que le corresponden a las personas con discapacidad “Y no obtener nada me siento cansada, defraudada por las múltiples promesas que se me han dado. Por ello una última vez más los convoco cordialmente a todas las personas a sus familiares y amigos que padecen de Secuelas de Poliomielitis o que ya padecen de este Síndrome, nos “Unamos” y exijamos lo que por Ley, nos corresponde, no estamos solicitando “caridad ni asistencialismo” .

Los esperamos en la Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC correo litaffac@prodigy.net.mx

Será un placer poderles atender personalmente o recibir sus correos con sus denuncias. (Envíelas son de suma importancia) Un afectuoso y respetuoso saludo para todos los que lean este. Liliana Marasco Garrido Sobreviviente de Post Polio_ Presidente y Fundadora de Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC

Esther Liliana Marasco Garrido