Síndrome de post-polio: re-examinando los problemas respiratorios y del sueño

Judith Fischer, MSLS, editora de Ventilator-Assisted Living
Joan L. Headley, MS, editora de 
Post-Polio Health   www.post-polio.org
Conforme los sobrevivientes de polio envejecen, éstos pueden presentar
problemas respiratorios y del sueño nuevos e insidiosos que a menudo pueden pasar inadvertidos para sí mismos, para sus familiares o para sus proveedores de cuidados de la salud. Los sobrevivientes de polio pueden tener los músculos respiratorios debilitados como consecuencia del daño inicial causado por el virus
de la poliomielitis, incluso si sus pulmones en sí no se vieron afectados por el mal. Aquellas personas que utilizaron un respirador o pulmón de hierro durante la fase aguda de la enfermedad, deberán estar conscientes de la posibilidad de desarrollar problemas en una edad avanzada y deberán de aprender a reconocer las señales y síntomas importantes que puedan indicar hipoventilación, la misma que podría causar insuficiencia respiratoria. Aun aquellas personas que no necesitaron asistencia ventilatoria durante la etapa aguda de la enfermedad, deberán estar conscientes sobre los problemas respiratorios y del sueño ya que también estarían en riesgo de sufrir hipoventilación.

La hipoventilación (término médico) se produce cuando no ingresa a los pulmones la cantidad de aire necesaria para permitir que éstos se expandan completamente, teniendo como resultado la presencia de muy poco oxígeno o demasiado dióxido
de carbono (CO2) en la sangre. La hipoventilación puede ser el resultado de uno o más de los siguientes factores: debilidad de los músculos inspiratorios para inhalar (principalmente el diafragma y los músculos de las costillas); debilidad de los músculos expiratorios (el abdomen) para exhalar y producir una tos que logre expulsar secreciones; escoliosis (curvatura de la columna); y apnea del sueño.
Otros factores que contribuyen a la presencia de problemas respiratorios en los sobrevivientes de polio son: el fumar, la obesidad, la desnutrición y otras enfermedades respiratorias como asma, bronquitis y enfisema.

La capacidad vital (CV) es el volumen de aire que se puede expeler después de haber respirado profundamente y mide qué tan bien se expanden los pulmones.
La CV normalmente disminuye con la edad, pero esta disminución es mucho más grave en aquellos sobrevivientes de polio que están envejeciendo y cuyos músculos respiratorios se encuentran debilitados. Muchos de los sobrevivientes de polio tienen los músculos inspiratorios deteriorados y los cambios normales causados por el envejecimiento pueden producir una pérdida más acelerada de la CV. Asimismo, puede que los sobrevivientes de polio no presenten síntomas de hipoventilación hasta que su CV se reduzca a un 50% o menos de la cifra predecible (normal).
Entre las señales y síntomas de hipoventilación al dormir se pueden incluir:

  • Dificultad para respirar mientras se está acostado - necesidad de dormir sentado (ortopnea)
  • Incapacidad para conciliar el sueño o quedarse dormido (insomnio)
  • Ansiedad asociada al hecho de ir a dormir.
  • Sueño fragmentado no reparador durante el cual la persona se despierta frecuentemente.
  • Respiración superficial o pausas al respirar.
  • Despertarse con una sensación de ahogamiento.
  • Pesadillas, sudores nocturnos, orinarse en la cama o necesidad frecuente de orinar.
  • Somnolencia diurna excesiva.
  • Dolores de cabeza matutinos.
  • Declinación del estado mental y deterioro de la memoria, concentración y cognición.
Otros síntomas pueden incluir:

  • Dificultad para respirar al realizar un esfuerzo.
  • Fatiga o cansancio al realizar actividades normales.
  • Claustrofobia o sensación de que hay algo malo en el aire de la habitación.
  • Ansiedad general.
  • Dificultad para hablar por periodos no breves.
  • Hablar en voz/volumen bajo utilizando pocas palabras entre cada respiro.
  • Uso de los músculos accesorios para respirar, tales como los músculos del cuello.
  • Tos débil con un aumento de infecciones respiratorias y neumonías.
Los sobrevivientes de polio que presenten una o más de las señales y síntomas enumerados con anterioridad deberán someterse a una evaluación respiratoria (pruebas simples y no invasivas de la función pulmonar) practicada por un neumólogo, preferentemente con experiencia en enfermedades neuromusculares. Los médicos figuran en El directorio de recursos de Ventilator-Assisted Living.
Las pruebas de la función pulmonar deben incluir las siguientes mediciones. Los valores que representan una señal de alerta sobre la existencia de problemas respiratorios figuran en paréntesis.

  • CV - Posición erguida (<50%)
  • CV - Posición supina (una caída de >25% de la posición erguida a la posición echada)
  • PIM - Presión inspiratoria máxima (<60 cm H2O)
  • PEM - Presión espiratoria máxima (<60 cm H2O)
  • Tasa de flujo espiratorio de tos (<300 L/min)
  • CO2 espiratorio final (>45mm Hg)
Se puede prescribir una oximetría nocturna para detectar episodios de desaturación de oxígeno (<88% al dormir).
El control de los problemas respiratorios y del sueño puede lograrse a través del uso de ventilación nocturna no invasiva, comúnmente en la forma de un equipo pequeño y ligero "Bilevel" de presión positiva. Estos equipos tienen un tubo o circuito largo que se adhiere a una máscara (nasal, facial u oral), a almohadillas nasales o una boquilla que se utilizan al dormir. Los sobrevivientes de polio, muchas veces podrán prolongar gradualmente el uso de los equipos ventilatorios, incluso durante una siesta matutina. Algunos sobrevivientes de polio podrían necesitar un aparato ventilatorio de mayor capacidad para garantizar el suministro de una mayor cantidad de aire de la que un equipo "Bilevel" puede proporcionar. Eventualmente, la ventilación no invasiva puede fallar, debiéndose en este caso practicar una traqueostomía de presión positiva.

El tratamiento de la hipoventilación con terapia de oxígeno en lugar del uso de ventilación asistida podría tener como consecuencia insuficiencia respiratoria y muerte debido a que el oxígeno adicional podría disminuir la función del centro de control respiratorio del cerebro. Sin embargo, los sobrevivientes de polio que utilizan respiración asistida y tienen otros problemas médicos como EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), neumonía o problemas del corazón, o aquellos que realicen viajes en vuelos de largo recorrido, se podrían beneficiar de la terapia de oxígeno siempre y cuando se encuentren bajo estricta supervisión.
Los sobrevivientes de polio pueden también sufrir de apnea del sueño, lo cual contribuye a la hipoventilación. La apnea del sueño, una interrupción de la respiración mientras se duerme, puede ser obstructiva, central o mixta.

La apnea obstructiva del sueño (AOS) es aquella que se presenta en forma más común y frecuente en la población en general. La prueba estándar para diagnosticar la AOS es un estudio del sueño; el tratamiento estándar lo constituye el uso de un equipo de presión positiva continua en la vía aérea (CPAP) el cual implica el uso de una máscara nasal o almohadillas nasales mientras se duerme. Sin embargo, los sobrevivientes de polio que tienen músculos respiratorios débiles y sufren de apnea del sueño, deben usar el equipo "Bilevel" de presión positiva o ventilación de volumen y no el equipo CPAP.

Fuente original www.post-polio.org Con autorización de PHI para publicar.

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Para y Porque se Constituyo APPLAC?

La medicina Ortodoxa, solo tapa las enfermedades pero no llega a la raíz.
Donde quiera que te encuentres en la dimensión que sea, sigue guiando mí camino junto con la Luz del Maestro y pide que me Proteja . Lily

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC
Liliana Marasco Garrido

Cajitas de Música...


glitter-graphics.com

Las personas se asemejan siempre a cajitas de música...

Algunas tienen muchos adornos,
pero por dentro están vacías...

Otras no tienen adornos, pero por dentro
tienen todo un jardín
o están llenas de gemas brillantes.

Otras, cuando las abrimos, nos muestran
su interior lleno de recovecos y
muchas veces nos perdemos
entre sus laberintos...

Luego, están aquellas cajitas
que son transparentes,
que las vemos con sólo darles una mirada
y sabemos cómo van a actuar siempre...

Y a mí siempre se me ha ocurrido
que las personas son cajas musicales...
que sólo las conocemos y amamos luego
de oír la música de su interior...

Porque esa música tiene algo de magia,
algo muy hermoso lleno de vida,
algo de muy dentro de su alma...

Y es lo que me ha pasado ahora,
he sentido la música de tu alma
y precisamente por ello,
quisiera enviarte la música de mi alma
en esta cajita que te regalo hoy…

Liliana Marasco Garrido


Este fue el mayor logró de APPLAC .

Hasta el momento y el de su titular fue lograr, la Clínica Integral de Post Polio, en ese entonces fue un orgullo participar esta noticia con todos.


Posteriorcasi de 5 años de muchos esfuerzos, platicas, concertaciones de parte dela Asociación Post Polio Litaff, A.C._APPLAC México con el sector de la Ssa con el Secretario de Salud en ese momento Dr. Julio Frenk mismo que dio la autorización instrucciones al Director del INR Dr. Luis Ibarra y a los médico de Rehabilitación de la inmensa necesidad que se realizara en México una Clínica de Post Polio, en el INR para atender y dar un diagnostico, puntual a todas las personas con secuela de Poliomielitis.


Como estamospor cerrar el ciclo del año 2013 también queremos cerrar otros ciclos queabrimos unos con excelentes resultados y otros no tanto, pero finalmente todoshan sido realizados con todo el mejor deseo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome Pospoliomielítico y a todas laspersonas con Discapacidad motriz, (con lesión medular).


La gran noticia que compartimos en aquel momento a todas las personas que padecen deSecuelas de Poliomielitis y SPP fue hecha con gran alegría nunca pensamos que el curso de gran noticia noticia se tornaría en una gran desilusión(*Aclaración, en su momento las instrucciones del Dr. Luis Ibarra, eran las de abrir una verdadera clínica con un personal médico adecuado y profesionales especialistas en el tema de Síndrome de Post Polio) posteriormente de un mes la Dra. García Medina,(por cierto terapista de nuestra titular de niña) cambio todo y elimino del programa que nuestra titular Lic. Liliana Marasco Garrido ya había estructurado y finalizado lo que sería la Clínica Integral de Postpolio en México y dio cabida a otras personas para que exhibieran una conferencia que no tenía nada que ver,dentro del la anual celebración del INR,a nuestra titular no se ledio ninguna explicación. Ni tampoco se hizo la inauguración de acuerdo a lo acordado.


Todo cambio y hasta el momento es por ello que la Clínica Integral de PostPolio es inoperable en lo que lleva de existir no han dado un diagnostico de Síndrome de postpolio,ni se encuentra dentro del directorio del INR


Lamentamos haya fallecido nuestra miembro Honorífico y no se haya podido aclarar en su momento pero como dice el dicho “Hasta el más sabio comete errores”(Descanse en Paz.)García Medina.- See more at:

http://postpoliosinmex.blogspot.mx/#sthash.dCRAbEC5.dpuf

Si, Amas a tus hijos Vacunalos

Hechos.TV México no reconoce el síndrome de Post Polio.

Jueves 4 de junio de 2009

México No reconoce post polio -

Las personas que hace muchos años padecieron la poliomielitis, y que a consecuencia de ello, es probable que ahora padezcan de ciertos problemas de salud, entre ellos debilidad muscular, dolor en músculos y articulaciones se le conoce …

Agradezco enormemente a TV Azteca a su excelente reportero Sergio Vicke por atender y preocuparse del tema Síndrome Post Polio, ojala todos los medios nos dieran la oportunidad de difundir la existencia de esté, para "prevenir" a la personas que padecen de secuela de polio para que tomen ciertas medidas precautorias recomendadas por los especialistas en Síndrome de Post Polio, o para a aquellos que YA tienen los síntomas y sé siguen preguntado. ¿Qué me pasa? Ya mencione en varias ocasiones anteriores que lo peor aparte de padecer esté devastador Síndrome en la edad adulta, México sus autoridades en Salud no lo reconocen, no lo tienen clasificado por lo tanto seguimos excluidos de todos los servicios de salud, de un diagnostico, puntual y diferencial y de darnos un seguimiento médico, somos un sector enorme de personas totalmente discriminadas por la falta de " estadísticas" mismas que no, nos incumben a nosotros tenerlas sino al INEGI.

E igual seguimos excluidos en poder obtener “una digna y justa jubilación” por discapacidad antes del tiempo que marcado la Ley por tener cómo enfermedad primaria “Poliomielitis”, esto actualmente es lo que ocurre en el ISSTE, por ejemplo.

¿Acaso nosotros decidimos tener Poliomielitis? ¿El padecer de Poliomielitis es un estigma? Pareciera que si… y que decir sí lo que se requiere son de apoyos ortéticos, (aparatos ortopédicos, muletas, sillas de ruedas, o una simple andadera o bastón) ¿Dónde están los apoyos? ¿Dónde están los bancos de órtesis? ¿Hasta cuándo hay que esperar?

Yo espero que sea muy poco y que tomen realmente conciencia que un día para una persona con SPP "sin diagnostico y sin atención médica" es un día de atraso en toda su salud, ¿porqué? debido a que esté Síndrome no sólo por sí mismo es difícil lidiar día con día con él, aparte sí no sé atiende debidamente, se complica cómo toda patología no atendida. Los que vieron o vean el video, notarán el enorme sobrepeso que tengo, esté es debido a que se me ha complicado SPP con Hipotiroidismo, (y eso que estoy bajo tratamiento) en otros casos las personas pueden desarrollar Diabetes o Hipoglucemia, Parkinson, Fibromialgia por citar algunos.¿Se imaginan tener las citadas complicaciones secundarias y ni siquiera saber la principal patología?

Es que por más que quiero y trato de calmar mí arrebato, esta crece día, día… ¿Será que después de 12 años de andar en la lucha por obtener los “derechos de ley que le corresponden a las personas con discapacidad “Y no obtener nada me siento cansada, defraudada por las múltiples promesas que se me han dado. Por ello una última vez más los convoco cordialmente a todas las personas a sus familiares y amigos que padecen de Secuelas de Poliomielitis o que ya padecen de este Síndrome, nos “Unamos” y exijamos lo que por Ley, nos corresponde, no estamos solicitando “caridad ni asistencialismo” .

Los esperamos en la Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC correo litaffac@prodigy.net.mx

Será un placer poderles atender personalmente o recibir sus correos con sus denuncias. (Envíelas son de suma importancia) Un afectuoso y respetuoso saludo para todos los que lean este. Liliana Marasco Garrido Sobreviviente de Post Polio_ Presidente y Fundadora de Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC

Esther Liliana Marasco Garrido