POST POLIO ASOCIACION LITAFF A.C APPLAC

El Síndrome de la Post Poliomielitis (SPP) es una condición que puede afectar a los supervivientes de la poliomielitis en cualquier momento desde los 10 hasta los 40 años después de recuperarse de un ataque inicial del virus de la poliomielitis. El SPP se caracteriza por un debilitamiento adicional de los músculos que fueron dañados anteriormente por la infección de la poliomielitis.

Semblanza del 3ª Simposio Nacional de Síndrome de Post Polio Mexico . Asociación Post Polio Litaff, A.C


Semblanza del 3º Simposio Nacional de Síndrome de Post Polio México .


                         Asociación Post Polio Litaff, A.C

Palabras de Bienvenida por parte de la Asociacion Post Polio  Litaff , A.C deseando una jornada muy productiva y satisfactoria en el 3er. Simposium Nacional de  Síndrome de Post Polio México .
Muy felices de llevar cabo el tercer simposium Nacional de SPP 
esperamos continuar exitosamente!



SINDROME DE POST POLIO  DEJA DE SER UNA CONDICION NO ATENDIDA, ASI COMO LA DESCRIPCIÓN DE QUE ES SINDROME DE POST POLIO.
CONSIDERO QUE DEBIESEN COMPARTIR LAS PERSONAS CON SPP SIN IMPORTAR SEAN AMIGOS O NO DE ASOCIACIÓN POST POLIO LITAFF, A.C




Dr.Cėsar Misael Gómez Altamirano, subdirector de Coordinación y Operación del Consejo Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia de la Subsecretaria de Prevención y promoción de la Salud. 
Informando la situación de la vacunación actual de la Poliomielitis y recordando al gran 
Dr. Francisco Canseco.

C.P Carlos Rodrīguez Sánchez, Rotary International invitado especial quien comunico la situación actual sobre la erradicación de la Poliomielitis y las acciones que se están llevando a cabo.



Esperado momento de hacer publico el tratamiento para Síndrome de Post Polio tan buscado por los investigadores médicos del mundo, el cual hoy México se honra con el tratamiento de la gran investigadora
 Dra. Susana Reyes Cadena.
Asociación PostPolio Mexico Litaff les comparte su felicidad.




Dra. Susana Reyes mostrando en su ponencia, como actúa el tratamiento para personas con Síndrome de Post Polio en el 3º Simposio Nacional de Post Polio en México.



Una vez mas, la maravillosa ortesista reconocida Internacionalmente, Cristina Picazo, dio a conocer las ultimas propuestas y aparatos ortéticos de vanguardia para mejorar la movilidad de las personas con discapacidad.


Asociación Post Polio Litaff, A.C 
 les comparte su felicidad por haber logrado la codificación del SPP bajo el código G14 dentro de la clasificación internacional de enfermedades. 
México hoy se coloca como el primer país latinoamericano en su reconocimiento. 
Misión cumplida, sueño realizado y llenos de satisfacción y orgullo. 
Lo logramos!






ASOCIACION POST POLIO LITAFF A.C , A LA VANGUARDIA EN SINDROME DE POST POLIO.

Cordial Invitación al 3º Simposio Nacional de Síndrome de Postpolio

ENLACE PARA QUE VEAN INVITACION Y PROGRAMA DESDE LA SECRETARIA DE SALUD.

 EN LA PARTE IZQUIERDA DE SUS COMPUTADORAS DICE 3º SIMPOSIO DE SINDROME DE POST POLIO.

BIENVENIDOS.


Para mayor información y confirmar su asistencia favor de llamar a los teléfonos.

55537128 y 50621600 Ext. 55023#

http://www.ucvps.salud.gob.mx





CODIGO G "14" El pasado mes de febrero de 2009 y como resultado de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, (OMS) que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10) ha adjudicado un lugar específico al Síndrome Post-Polio (SPP) clasificándolo bajo el código "G14" y excluyéndolo del código B91 (Secuelas de poliomielitis), en el que antes ese organismo lo consideraba abarcado






Se elevan a ocho casos de poliomielitis en Afganistán este año



Spanish.xinhuanet.com   2016-10-10




KABUL, 10 oct (Xinhua) -- 

Los casos de poliomielitis registrados en Afganistán han aumentado a ocho este año tras confirmarse una nueva infección, informó este lunes el Ministerio de Sanidad Pública del país.
"Las pruebas han confirmado que el caso de Bermal, en la provincia (oriental) de Paktika, era poliomielitis relacionada genéticamente con un virus de Waziristán del Sur (Pakistán), mientras que el detectado en Kabul dio negativo a la polio", indicó en un comunicado el ministerio.
"Esto lleva la cifra total de casos de poliomielitis a ocho en Afganistán en 2016", anotó el comunicado.

Después de la detección del caso en Paktika, que comparte frontera con Pakistán, en los últimos meses el ministerio puso en marcha allí dos campañas de inmunización suplementaria, según el comunicado.
El ministerio también lanzará el "Día Nacional de la Inmunización" el 17 de octubre para repartir vacunas antipolimielíticas orales casa por casa junto con píldoras desparasitantes para niños menores de cinco años en todo el país.

"Afganistán es uno de los últimos tres países del mundo que tiene poliomielitis endémica. El Ministerio de Sanidad Pública y sus socios continúan trabajando para lograr su erradicación", agregó el comunicado.
La insurgencia y los conflictos que vive en la actualidad el montañoso país han obstaculizado los esfuerzos para erradicar esta enfermedad infecciosa.



Síndrome de Post Polio (SPP ) Salud Aceptar Su Existencia.







Conferencias Internacionales del Dr. Carlos Vallbona.

TODO LO QUE DESEA SABER ACERCA DEL SINDROME DE POST POLIO POR EL DIRECTOR DE POST POLIO EL EMINENTE DR. CARLOS VALLBONA DE LA CLINICA HERMAN HESSE DE MEDICAL CETER HOUSTON (Anteriormente TIRR)


© II Conferencia Internacional sobre Deporte Adaptado Málaga; 15-17, marzo, 2007 Fundación Andalucía Olímpica



POLIOMIELITIS: UNA ENFERMEDAD CASI ERRADICADA Y EL SÍNDROME DE POST POLIO (SPP)

Dr. Carlos Vallbona
Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria, Baylor College of Medicine Objetivos de la presentación:

• Revisar la historia y epidemiología del síndrome de post polio

• Describir sus manifestaciones clínicas
• Resumir los conocimientos actuales de la fisiopatología y etiología de dicho síndrome.
• Presentar las pautas de su tratamiento

• Mencionar los problemas que puede causar un programa de ejercicio excesivo
Tipos de Virus de la Poliomielitis
Natural:
Hay tres serotipos, denominados 1,2 y 3
Pueden causar epidemias y casos esporádicos
Se transmiten por vía gastrointestinal o respiratoria
Atenuado:
Presente en la vacuna oral polivalente (VOP)
Puede ser excretado en personas vacunadas e infectar a otras
La vacuna de Salk contiene antígenos derivados de virus muertos. Personas inyectadas con
virus insuficientemente muertos pueden presentar la enfermedad paralítica. Ejemplo: los casos
debidos a la vacuna de los Laboratorios Cutter en 1955.
Distribución normal de neuronas motoras en la médula espinal
Se puede apreciar en la figura 2a que muestra un corte transversal de la medula espinal normal

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En contraste, la figura 2b muestra la perdida de neuronas motoras en la medula de un poliomielitico.
Consultar PDF para visualizar todas las imágenes en el enlace http://www.123people.es/%252520Vallbona%2C%252520Carlos.pdf&section=document&wrt_id=329

El Síndrome de Post Polio (SPP): Historia


• Descrito en 1875 en tres trabajos independientes por: a) M. Carriere, b), V. Cornil y R.Lepine y c) M. Raymond
• La primera descripción de un caso de poliomielitis por Salzmann en 1734 es posible que fuera de un paciente con el SPP (1).
• Aproximadamente 200 casos descritos entre 1875-1975
• Más de 500 casos descritos en la literatura desde 1975
• Más de 1600 casos diagnosticados en TIRR desde 1983
Historia natural de la poliomielitis con manifestacion ulterior del SPP
Figura 1. Historia natural de poliomyelitis en un centro de Post-Polio (1)

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El Síndrome de Post Polio: Manifestaciones Fisiológicas
(2)
1. Generales
• Aumento de fatiga en desproporción con el nivel de actividad física
• Poca tolerancia de bajas temperaturas
2. Músculo-esqueléticas
• Debilidad de músculos previamente afectados y de músculos aparentemente no afectados

• Dolor muscular
• Dolor articular debido a cambios degenerativos en ciertas articulaciones: rodilla, cadera, sacroilíacas, cervicales
3. Neurológicas
• Debilidad general o localizada bien detectable
• Disminución de la masa muscular de los grupos musculares inicialmente afectados en la fase aguda y
de algunos aparentemente no afectados
• Hipertrofia compensatoria de los grupos musculares sobreusados
Fasciculaciones musculares claramente visibles
4. Respiratorias
• Nuevo o empeorado trastorno respiratorio en pacientes que tuvieron: afectación de los músculos intercostales
o del diafragma en la fase aguda de su polio
• Disnea durante una actividad física ligera
Trastornos del sueño (sobre todo en polio bulbar)
5. Transtornos del Sueño en el SPP
Insomio nocturno
• Somnolencia diurna
• Ronquido, desvelos frecuentes
• Cefalalgia matutina
• Alteración cognitiva
• Estrategias de manejo:
– Oximetría nocturna
– Polisomnograma
– CPAP, Bi-PAP

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6. Trastornos de la deglución
• Problemas al deglutir sólidos o líquidos
• Tendencia al atragantamiento
• Miedo de atragantarse
7. Efectos en las actividades de la vida diaria
• Problemas al caminar, subir escaleras, bañarse, ponerse en/o levantarse de la cama,trasladarse a una silla de ruedas o
silla corriente, vestirse, etc.
8. Otros trastornos crónicos

• Trastornos de comorbilidad independientes de la polio:
hipertensión, enfermedad cardíaca isquémica, diabetes,
y artrosis
Fatiga Sintomática en el SPP
• Estado de poca energía/transtorno del estado de ánimo
• Fatiga mental
• Resistencia muscular reducida
• Recuperación lenta después del ejercicio debido a:
– Depresión
– Disminución de forma física o exceso de esfuerzo
– Sueño alterado
– Transformación de fibras musculares

El Síndrome de Post Polio: Manifestaciones Psicológicas
• Ansiedad-depresión
• Tanatofobia (miedo a la muerte)
Negación
Disgusto-hostilidad
• Disfunción sexual


El Síndrome de Post Polio: Manifestaciones Sociales

• Disminución de ingresos económicos
• Coste de la enfermedad: debido al tratamiento o la perdida de ingresos laborales
Jubilación prematura por incapacidad
• Impacto económico en la comunidad

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El Síndrome de Post Polio: consideraciones fisiopatológicas

Se considera que las manifestaciones fisiologicas se deben a:
1. Alteraciones neuromusculares
2. Consecuencias biomecánicas
3. Trastornos vasomotores secundarios
Figura 2. Representación esquemática de las neuronas motoras de un músculo normal (a), de uno
en la fase aguda de la poliomielitis (b) y en el síndrome de post polio (c) (K.L. Smith, 1990) (2).


El Síndrome de Post Polio: Hipótesis de su etiología

• Predisposición de las neuronas motoras a la degeneración
• Vulnerabilidad de las unidades motoras a insultos secundarios (trauma, esfuerzos excesivos)
• Predisposición genética de las neuronas a una degeneración prematura
• Síndrome inmuno-mediado


Criterios de Diagnóstico del SPP (3)

1. Antecedente de poliomielitis paralítica con pérdida neuronal residual (confirmada por una
historia típica, examen neurológico y si es necesario, por un examen electrodiagnóstico)
2. Un período de recuperación seguido de un intervalo (de 15 años o más) de estabilidad neurológica y funcional

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Inicio gradual o abrupto de nueva debilidad muscular y/o fatiga muscular (menor resistencia) con o sin fatiga generalizada y/o dolor
4. Exclusión de otros trastornos médicos, ortopédicos y/o neurológicos que pueden ser causa de los síntomas mencionados en 3.
Nota: estos criterios representan el consenso del Grupo de Trabajo de Post Polio. Su sensibilidad, especificidad y fiabilidad no se han establecido a través de estudios prospectivos

El Síndrome de Post Polio
Tratamiento (Normas Generales)
1. Observancia de un programa de conservación de energía
2. Reducción de peso
3. Corrección de las desviaciones de postura y de marcha
4. Programa individualizado de ejercicio físico muy moderado
5. Ventilación mecánica
6. Traqueostomía
7. Analgésicos


Manejo del Dolor en SPP: Fibromialgia
(4)
• Tratamientos farmacológicos:
– Amitriptilina
– Ciclobenzaprina
– Fluoxetina
• Precaución: dosis de medicamentos neurotrópicos o anestésicos (cerca del 50% de los medicamentos normales)
• Ejercicio aeróbico (con cuidado !!!)
• Terapia de relajación, calor, masaje, inyección de anestésicos locales
• Campos magnéticos estáticos

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Manejo del Dolor en SPP: Dolor Muscular, Calambres, Dolor Muscular con Actividad (5)
• Movimiento pausado
• Calor, hielo, estiramiento
• Uso de ortesis y otras ayudas (bastón, etc)
• Modificación de estilos de vida
• Prueba con clonazepam en pacientes con calambres musculares

Manejo del Dolor en el SPP: Transtornos de Ligamentos y Tejidos Blandos (6)
• Modificación de la actividad de la extremidad
• Fisioterapia en varias modalidades: refuerzo muscular, estiramientos
• Ortesis
• Instrumentos de ayuda: bastón, caminador, silla de ruedas (motorizada)
• AINES
• Inyecciones de esteroides
• Cirugía

Manejo de la Disfuncion Pulmonar en el SPP
(7)
• Medidas Preventivas: vacuna pneumocócica, vacunación anual anti-influenza
• Asistencia ventilatoria (preferentemente no invasiva)
• Identificación y tratamiento de la apnea del sueño
• Respiración gloso-faríngea
Manejo de la Fatiga en el SPP (8)
• Conservación de energía/marcha pausada
• Antidepresivos
• Normalización de patrones del sueño
• Ejercicios de recondicionamiento
• Prueba terapéutica: monafidil (Provigil) o Co-Q 10


Manejo de los Trastornos del Sueño en el SP
P
• Intentar mantener un ritmo circadiano normal de vigilia y sueño
• Descanso de 30-45 minutos después del almuerzo
• Uso de medicamentos a dosis del 50% de lo normal, ejemplo: zolpidem 5 mg
• Otros medicamentos

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Prescripción del Ejercicio en el SPP

• Compensar el descondicionamiento
Evitar el sobreuso o sobreactividad
• Los músculos deben tener MRC>3
• Evitar el aumento de peso
• Evitar irritación articular/tejidos blandos
• Empezar a nivel bajo, avanzar despacio
Intercalar períodos de descanso (mins/días)
• Evitar fatiga excesiva y dolor muscular
• Vigilar y calcular la intensidad y tolerancia
• Tipos de ejercicio:
– Aeróbicos suaves o intérvalos
– Resistencia muscular (pesas ligeras)
– Flexibilidad (estiramientos)
– Estiramientos en las fase de calentamiento y enfriamiento

Espiritualidad en relación con la Salud

• “La espiritualidad tiene un efecto profundo en las actitudes personales, los valores, la conducta y…en la bioquímica y fisiología” (Dacher, 1995)
• El 91% de supervivientes de polio manifestaron en un estudio nacional (EUA) que
pertenecían a grupos religiosos; 82% dijeron que rezaban regularmente (Woods, Smith, 1995) (9)

BIBLIOGRAFIA
1. Rida, A. A dissertation from the early eighteen century, probably the first description of
poliomyelitis. J Bone Joint Surg. 1962;44-B:735-40.
2. Post Polio Syndrome Task Force. Post Polio Syndrome Slide Kit. BioScience
Communications, NY, NY, 1999.
3. Post Polio Syndrome Task Force. Post Polio Syndrome Slide Kit. BioScience
Communications, NY, NY, 1999.
4. Vallbona C. Pain Associated with Poliomyelitis. In: Monga, T. and Grabois, M.(ed).
Textbook of Pain Management in Rehabilitation, 1st edition, New York: DEMOS,
2002;173-189

© II Conferencia Internacional sobre Deporte Adaptado Málaga; 15-17, marzo, 2007 Fundación Andalucía Olímpica 9

Vallbona C, Hazlewood CF, Jurida G: Response of Pain to Static Magnetic Fields in
Postpolio Patients: A Double-Blind Pilot Study. Arch Phys Med Rehabil 1997;78:1200-1203.
5. Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management.
Crit Rev Physical Rehabil Med. 1995;7:147-88.
Trojan DA, Finch L. Management of post-polio syndrome. Neuro Rehabil. 1997;8:93-105.
6. Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management.
Crit Rev Physical Rehabil Med. 1995;7:147-88.
Trojan DA, Finch L. Management of post-polio syndrome. Neuro Rehabil. 1997;8:93-105.
Werner RA et al. Osteoarthritis of the hand and wrist in the post-poliomyelitis population.
Arch Phys Med Rehabil. 1992;73:1069-72.
7. Bach JR, Tilton M. Pulmonary dysfunction and its management in post-polio patients. Neuro
Rehabil. 1997;8:139-53.
Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management.
Crit Rev Physical Rehabil Med. 1995;7:147-88.
Steljes DG et al. Sleep in post-polio syndrome. Chest. 1990;98:133-40.
8. Bach JR, Alba AS. Pulmonary dysfunction and sleep disordered breathing as post-polio
sequelae: evaluation and management. Orthopedics. 1991;14:1329-37.
Trojan DA, Cashman NR. Current trends in post-poliomyelitis syndrome. New York, NY:
Milestone Medical Communications, 1996.
9. Dacher E. A systems theory approach to an expanded medical model: a challenge for
biomedicine. J. Altern Complementary Med. 1995;1:187-96.
Woods Smith D. Power and spirituality in polio survivors. Nurs Sci Q. 1995;8:133-39.
Figuras
1. Halstead LS, Rossi CD. Post-polio syndrome: clinical experience with 132 consecutive
outpatients. In: Halstead LS, Wiechers DO, eds. Research and clinical Aspects of the
Late Effects of Poliomyelitis. White Plains, NY: March of Dimes Birth Defects
Foundation, 1987:13-26.

© II Conferencia Internacional sobre Deporte Adaptado Málaga; 15-17, marzo, 2007 Fundación Andalucía Olímpica
2. Smith, L. K. Part One: Current Issues in Neurological Rehabilitation. In: Umphred, DA,Editor:
Neurological Rehabilitation, 2nd Ed., St. Louis, CV Mosby Co., 1990.

No alcanzamos comprender , nos beneficiamos de la evidencia de haber presentado en México el primer Simposium Sobre Síndrome de Post Polio en el año 2007 , organizado por la Secretaria de Salud en conjunto con la Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC con elocuente ponencia del distinguido Dr. Carlos Vallbona, médico especialista en"Síndrome de Post Polio" Director de la Clínica de Post Polio en Herman Hesse Medical Center Houston Texas ( Anteriormente TIRR), medico pediatra, cardiólogo y catedrático de Baylor Collegue etc. etc...






¿No es suficiente prueba? parece que no.

¿Y Los Derechos de las Personas con Discapacidad? la Convención... y puedo seguir citando más.
Justo cuando se va a producir lo conducente para finiquitar esté asunto pendiente, después de haber recolectado un sin fin de documentos, pruebas, testimonios, todo lo que se requiere y nos solicitan "algo sucede" y hay que volver a empezar en cero.. cómo acontece actualmente con el cambio del Dr. Osorio del Secretariado Técnico del Consejo Consultivo para las Personas con Discapacidad. Pero lo más sorprendente es que ni siquiera se preocupan del proyecto emprendido y del compromiso adquirido.

Ya no señalo lo que declara la OMS ni la OP porque parece que no les interesa, es cómo sí viviéramos en una isla muy relegada y nadie supiera lo que significan estas grandes Organizaciones. y en es isla habitan "unos tantos con secuela de polio"
Apartados, relegados, olvidados , excluidos de todo derecho.

Todas las personas con Secuela de Polio y los que padecemos Síndrome de Post Polio, todas las familias y amigos,exhortamos a Salud atiendan esta incoherencia que nos excluye y discrimina por completo , no poseemos lo que todo mexicano por ley debe gozar El Derecho a la Salud.. eso señala nuestra Constitución.


Esperemos estás líneas de esté Blog lleguen a oídos del Sub Secretario de Salud y Prevención Dr. Mauricio Hernández al que le envió un cordial afectuoso saludo esperando prontamente nos proporcione la respuesta esperada.



Liliana Marasco Garrido Sobreviviente de Polio Presidenta y Fundadora de APPLAC luchare hasta el final para conseguir los Derechos de las Personas con Discapacidad, en lo especial para las personas con Secuelas de Polio y las que padecen del devastador Síndrome de Post Polio.

Aclaración. Video realizado y editado hace 5 años "por ello menciono "Discapacidades Diferentes" Gracias.








What Is Post Polio Part 1 ? Por el Dr. Stephen de Graaff



LA DISCAPACIDAD Y SU EVOLUCIÓN

Portada / Discapacidad en acción / LA DISCAPACIDAD Y SU EVOLUCIÓN
la-discapacidad-y-su-evolucion

septiembre 26, 2016

la-discapacidad-y-su-evolucion
Por otro lado, en contraposición a lo anterior, durante la década de los sesenta nace el Modelo Social, planteando que las causas que originan la discapacidad son principalmente sociales, lo cual significa que el problema no radica en las limitaciones del individuo, sino en que la sociedad no prevea los servicios adecuados ni tome en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad para que puedan integrarse de forma efectiva a la sociedad, lo cual implica que la exclusión que viven, no es consecuencia necesaria de su deficiencia sino de la falta de medidas tomadas por la sociedad para subsanar tal aspecto, por ejemplo, el hecho de que una persona en silla de ruedas no pueda entrar a un edificio no es problema derivado de la discapacidad , sino por falta de adecuaciones necesarias para hacer el edificio accesible. El asumir dicho modelo implica dos aspectos: por un lado, el hecho de que no son las personas con discapacidad las que deben adaptarse a su entorno sino, por el contrario, es la sociedad quien debe acomodar sus estructuras y eliminar las barreras que limitan su integración; y por otro, que al existir una igualdad en cuanto a la dignidad de todos los seres humanos, las personas con discapacidad no pueden ser tratadas como un mero objeto asistencial.
Por último, el Modelo de Derechos Humanos representa una evolución del modelo social, misma que implica ver a la persona con discapacidad como un sujeto que debe gozar en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos, pues su situación no es un aspecto que lo diferencie del resto de la población sino más bien, un atributo inherente a sí mismo, en donde para poder brindarle las facilidades que requiere para su efectiva inclusión a la sociedad, debe contextualizarse al individuo es decir, tomar en cuenta sus características y las de su entorno, mejorándolo en caso de ser necesario (utilizando guías auditivas o rampas, por dar algunos ejemplos).
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad retoma el modelo de derechos humanos, al reconocerlas como sujetos pertenecientes a una sociedad que deben interactuar en la misma en igualdad de condiciones respecto a los demás, razón por la cual los Estados Parte, como México, se encuentran comprometidos a dotar de las herramientas necesarias a este grupo de la población para luchar por su empoderamiento.

Asociación Post Polio Litaff A.C: Post Poliomielitis México

Asociación Post Polio Litaff A.C: Post Poliomielitis Mexico 


Primer Blog 



                                                                                                                                                         México D.F Abril 30 del 2009


La que suscribe  C.Esther Liliana Marasco Garrido presidenta y fundadora de la Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC
Sobreviviente de Síndrome de Post Polio solicita atentamente y con todo respeto  con  la relevante importancia que estas peticiones sustentan a las autoridades de Salud prevención e investigadores médicos:
Se Clasifique (codifique) Síndrome de Post Polio (SSP) o Efectos Secundarios Tardíos de la Poliomielitis  (ESTP) en la Clasificación  Nacional de Discapacidades para obtener un Diagnostico , oportuno y diferencial siendo este un “Síndrome de Alta Frecuencia de Discapacidad Motriz” (neuromuscular progresivo) proporcionando la inclusión a todas las personas con secuela de polio que actualmente están discriminados y excluidos de todos sus Derechos a la Salud de acuerdo a Los Derechos de las Personas con Discapacidad y al primer Art. de nuestra Constitución Mexicana 
“El Derecho a la Salud” como igual brindar una Mejor Calidad de Vida a los conformados y a su Familias.

  En el año 2005 La Organización Mundial de la Salud  clasificó el Síndrome Post-Polio bajo el código B91 de la ICD-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades). Por otra parte La Organización Panamericana de la Salud afirmó que “El Síndrome Pospoliomielítico”, conocido también como secuelas de la poliomielitis y atrofia muscular pospoliomielítico, es un conjunto de trastornos que padecen muchas personas sobrevivientes a la poliomielitis y suelen aparecer entre los 25 y 35 años después del inicio de la enfermedad. La incidencia del síndrome  es del 20-80%  y se considera  que las mujeres  experimentan SPP con mayor frecuencia que los hombres.

  Se requiere realizar de acuerdo a lo que se acordó en el año 2006 realizar cada año  Conferencias, Simposium  con ponentes especialistas en SPP médicos extranjeros  pro difusión del Síndrome de Post Polio, dirigida tanto a los médicos como a las personas que padecen de secuela de polio y subsecuentemente organizar eventos para que  los médicos hagan subclínicas y que a medida que  se continúe se extienda la difusión  del SPP a Nivel Nacional, Federal, Estatal , Regional (no focalizando la información en ningún Estado), como medio preventivo para las personas con secuela de polio de tal forma lograremos  se puedan tomar las medidas precautorias recomendadas por los especialistas en SPP,  capacitando a nuestros excelentes cuerpos médicos especialistas, para poder realizar un diagnostico diferencial y oportuno y reducir la incidencia de Discapacidad Motriz causada por SPP

  Como igual llevar a cabo pláticas  para concientizar el manejo  adecuado del paciente con Síndrome de Polio (SPP) con:
 A) Trabajadoras Sociales del, DIF, IMSS, ISSTE, INR etc.
  B)  Enfermeras, Técnicos en RX, Camilleros.
  D) Con el personal médico y paramédico Cruz Roja, Ambulancias. 
   C)  Alumnos de facultades de Medicina,  en las especialidades de rehabilitación física (RT)  y rehabilitación ocupacional (RO)
        Indistintas Universidades públicas, UNAM, IPN, etc.

Ë   Se acordó llevar a cabo un sondeo de las  todas instituciones clínicas existentes de rehabilitación  en el IMSS, ISSTE, DIF  en todos los estados de la República dando comienzo en las Ciudad de México etc. Con el fin de habilitar las que no están funcionando en su totalidad y tengan espacios, cubículos para ofrecer “Clínica de Rehabilitación Integral de Síndrome de Post Polio y de enfermedades neuromusculares como las Desmielinizantes.” En las instituciones de salud se establezcan e implementen programas concretos para la atención integral (rehabilitación, Física, FS y Terapia Ocupacional OP, atención psicológica, capacitación,  órtesis y prótesis, etc. de las personas con discapacidad motriz por secuela de Poliomielitis) tomando en cuenta la imposibilidad de  los pacientes foráneos que no pueden trasladarse a una sola clínica en el INR.
Ë  
  Ø  Trabajo 
  Que se faculte a los médicos en el conocimiento de los síndromes y patologías discapacitantes, que se van registrando por la cultura médica, a fin de que ellos los puedan discurrir al momento de valorar la capacidad o incapacidad de quienes los padecen.
Ë  Brindar  una vida digna, un trabajo y una jubilación _no pensión por padecer una discapacidad primaria Polio_(como es el caso actual según el reglamento del IMSS ) en el momento que sea solicitado por ostentar un alto nivel de discapacidad neuromuscular, debilidad muscoloesqueletica, atrofia progresiva y una fatiga crónica que incapacita, invalida  al paciente , siendo  un serio problema salud pública.  Por todo lo anterior mencionado, las personas con poliomielitis y con SPP, merecen ser dignificadas, incluyentes y no discriminadas en ningún sector social.
  

                                                                                     ANTECEDENTES PETITORIOS
 Del documento resultante de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
                               
Y su Protocolo Facultativo, (de aquí en adelante “El protocolo”) y de que en México no se aprecian las actividades científicas, (ahí están los casos del CONACYT, de la UNAM, del IPN, del CINVESTAV, del INDRE y de un largo etcétera., con presupuestos  raquíticos, para invertir en investigación científica, que dé a nuestro país nuevamente la vanguardia en América Latina, como uno de los países que procura las Políticas Sociales como fundamentales para sus ciudadanos sin distinción alguna) y que hemos conocido que uno de sus artículos en materia de salud y en uno de sus incisos se señala, no solo el reconocimiento de los Estados Partes, sino el deber de los mismos a impulsar la investigación científica, no como una actividad inherente al quehacer científico, político o social, o una forma de altruismo de estado, sino como una obligación para atender a los derechos de las personas con discapacidad.

Y de que, para los sobrevivientes de poliomielitis en México no existe un protocolo de prevención, diagnóstico, tratamiento y mucho menos aún, hasta octubre 19 de 2006, se había dado la importancia oficial al Síndrome Post polio y su inclusión como diagnóstico oficial, hasta la realización del Simposium dictado por el Dr. Carlos Vallbona, actualmente director de la Clínica de Post polio en The Institute of Rehabilitation and Research (Por sus siglas en inglés, TIRR) de Houston, Texas, USA, Profesor de Servicios Distinguidos, del Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria, del Baylor Collage of Medicine entre otros importantes cargos, a sobrevivientes de poliomielitis y a un puñado de médicos que tibiamente aceptaron la invitación de la Secretaría de Salud para asistir al evento; organizado brillantemente por la Secretaria de Salud, y en coordinación y con la atinada participación de Liliana Marasco Garrido presidenta de nuestra asociación, que como objetivo principal tuvo, tiene y tendrá: que las personas sobrevivientes de Poliomielitis en México que estén sufriendo y estén en vías de sufrir los efectos tardíos de la poliomielitis, tienen derecho  a la salud.

Y de que, en ninguna institución de salud del estado y de la federación y de los servicios de salud paraestatales, existe un adecuado manejo de pacientes sobrevivientes de poliomielitis y mucho menos, pacientes que se presume son ya portadores del Síndrome Post polio; a excepción del Instituto Nacional de Rehabilitación, en donde, la Dra. Susana Reyes incursiona incipientemente en algún protocolo relativo a las Enfermedades Desmielinizantes, que por alguna razón, y lamentablemente, no es del todo aceptado ni es difundido su valioso trabajo; no existe en México estudios serios y mucho menos diagnósticos finos para detectar la Fibromialgia, aún cuando muchas asociaciones civiles se hacen esfuerzos por dar atención a sus afiliados o miembros, ofreciendo servicios que en muchos casos resulta difícil de pagar. Además, de que en tanto elaboramos este trabajo, se socava y se da un golpe mortal a los derecho habientes del Instituto de  Seguridad Social y Servicios de los Trabajadores del Estado con una Ley que sumerge en la incertidumbre a muchos sobrevivientes de poliomielitis y de otras discapacidades, amén de que sumerge en incertidumbre y sensación de impotencia a la sociedad en general, no sabemos cómo va a responder el estado en relación a los Jubilados y Pensionados y a las personas con discapacidad inscritos en el instituto, si sabemos cómo va a responder a los más interesados en los ya afamados cambios estructurales, es que hacemos las siguientes;

Consideraciones al calce del documento citado:
Considerando que:
El artículo 25 del Protocolo que se refiere a la Salud Inciso B).
Considerando el artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.
Considerando el artículo 2° de la Ley General de Salud (Publicada en el portal de CONAPRED).
Considerando el artículo 96 de la Ley General de Salud citada establece:
Considerando que artículo 97, 174 y 175 de la Ley general de Salud.
Considerando que artículo 4° de la Ley General de Salud.
La Asociación Post Polio Litaff A. C., pide la intervención ejecutiva y expedita del Señor C. Felipe de Jesús Calderón  Hinojosa, Presidente Constitucional de los Estados Unidos Mexicanos para que en el ámbito de sus facultades y en virtud de ser él, la primera autoridad en Salud, según lo establece el artículo 4° de la Ley General de Salud, para que promulgue las adiciones convenientes a fin de que el Congreso de los Estados Unidos Mexicanos legisle, un Título más y los artículos que sean necesarios, a la Ley General de Salud que mande:

1.      La creación de la Clínica Especializada en Síndrome Post polio y Enfermedades Neuromusculares en donde se estudie y trate, los efectos tardíos de las secuelas de Poliomielitis, la Fibromialgia y demás manifestaciones que son causa de nuevas discapacidades en personas con discapacidad sobrevivientes de ataques de poliomielitis, en consonancia al espíritu y a la letra del Artículo 95, inciso B, del Protocolo Facultativo de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y a los demás mencionados y relativos a las leyes mexicanas en materia de Salud e inscritos en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y la propia Ley General de Salud, dado que es un derecho considerado inalienable, por la propia asamblea de la Organización de las Naciones Unidas, y Propuesta y Ratificada por nuestro país en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo.

2.      La citada Clínica esté dentro del organigrama del Instituto Nacional de Rehabilitación de la Secretaria de Salud.

3.      Que la Secretaria de Salud en coordinación con la Secretaria de Educación Pública y el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y el CINVESTAV, establezcan los criterios necesarios a fin de que personal de salud, obtenga los grados de especialidad, maestría o doctorado, en estudios e  Investigaciones sobre Síndrome Post polio y Enfermedades Desmielinizantes, a aquellos profesionales que lo soliciten.

4.      Que la atención sea Multidisciplinaria e Interdisciplinaria.

5.      Que los Institutos de Salud del Estado Mexicano, los institutos de salud paraestatales y los incluidos en las Fuerzas Armadas y la Marina, integren en sus proyectos de actualización profesional a todos los niveles, Cursos Introductorios para su personal sobre Síndrome Post polio y Fibromialgia, en tanto se dan los mecanismos necesarios para crear la Clínica Especializada de Síndrome Post polio, y Enfermedades Neuromusculares en el Instituto Nacional de Rehabilitación.

6.      Que se mande, por disposición presidencial, que los pacientes del Instituto Mexicano del Seguro Social y del Instituto de Seguridad Social y Servicios de los Trabajadores del Estado y los propios institutos de Salud Estatales, para que en los ámbitos de su competencia den a los  Sobrevivientes de Poliomielitis las atenciones en materia de salud, con la debida supervisión  especializada

7.      Que se mande, con los recursos legales de la propia Ley General de Salud para que se busque, se trate y se atienda, a los sobrevivientes de poliomielitis y a los posibles portadores del síndrome Post polio y Fibromialgia, que se encuentren en las comunidades rurales e indígenas del territorio del país.

La Asociación Post Polio Litaff A. C., y en lo particular Liliana Marasco Garrido . Octaviano García Cedillo agradecemos la oportunidad, que tenemos para expresar nuestras ideas y demandar que nuestras necesidades que en materia de salud sean escuchadas y atendidas.
Sólo esperamos  atendidas y la SSA nos informe si proceden, si no proceden, y cuál es la alternativa, pero no el sexenio entrante o en el 2012, si bien no es fácil, no es para guardar en el cajón todo este trabajo. ®
      



Sin reconocimiento oficial Síndrome De Post Polio
El problema empieza en que las autoridades de salud no reconocen la existencia del síndrome postpolio, a pesar de la evidencia científica que hay en Estados Unidos y varios países de Europa.  En Internet hay toda una red de blogs creados por personas con este padecimiento. Se estima que en México puede haber más de seis mil personas. Por gestiones de Liliana Marasco, el secretario de salud del sexenio pasado, Dr. Julio Frenk, facilitó la creación de la primera Clínica Postpolio dentro del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), pero pocos saben que existe, pues no está en el directorio del Instituto, tampoco hay información en la página Web. ¿La razón?, explicó en entrevista el Dr. Alvaro Lomelí Rivas, subdirector de medicina de rehabilitación,  es que “queremos asegurarnos de que el síndrome exista”, y mientras el comité médico creado en el INR para investigar este tema No encuentre lo que llaman evidencia científica, no reconocerán el padecimiento.
En 2008 la Clínica atendió a 13 pacientes, pero ninguno fue diagnosticado con postpolio, sino con secuelas de polio y artrosis. Explica el Dr. Lomelí: “Nos dimos cuenta de que las personas que tuvieron polio presentan secuelas de la misma enfermedad, pero a largo plazo, una persona que perdió la fuerza en sus extremidades a causa del virus, tiende a sufrir deformidad ósea y muscular pude presentar deformidad de rodilla cadera manos. Y pueden presentarse luxaciones fuertes cuando se rompen alguna de las extremidades. Pero esto no es síndrome postpolio, que es una agudización de los síntomas y es como si otra vez tuvieran el virus.”
En esta batalla por lograr el reconocimiento de que el síndrome sí existe, la Asociación Postpolio Litaff se ha dedicado a reunir evidencia –más allá del propio caso de Liliana, diagnosticada en una clínica especializada en Houston— y ha encontrado el apoyo y la solidaridad de especialistas como el Dr. Carlos Vallbona, director de la Clínica Herman Hesse donde atienden problemas de la columna y el síndrome postpolio, del Medical Center Houston. Fue ahí donde obtuvo un diagnóstico certero en el año 2000 después de seis años de búsqueda de una respuesta a su padecimiento.
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Artículo 25 
Salud
Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:
a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población;
b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores;
c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales;
d) Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado;
e) Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable;
f) Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad.
Artículo 26 
Habilitación y rehabilitación
1. Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas:
a) Comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona;
b) Apoyen la participación e inclusión en la comunidad y en todos los aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.
2. Los Estados Partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continua para los profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitación y rehabilitación.
3. Los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación.

Artículo 31 
Recopilación de datos y estadísticas
1. Los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención. En el proceso de recopilación y mantenimiento de esta información se deberá:
a) Respetar las garantías legales establecidas, incluida la legislación sobre protección de datos, a fin de asegurar la confidencialidad y el respeto de la privacidad de las personas con discapacidad;
b) Cumplir las normas aceptadas internacionalmente para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas.

2. La información recopilada de conformidad con el presente artículo se desglosará, en su caso, y se utilizará como ayuda para evaluar el cumplimiento por los Estados Partes de sus obligaciones conforme a la presente Convención, así como para identificar y eliminar las barreras con que se enfrentan las personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos.
3. Los Estados Partes asumirán la responsabilidad de difundir estas estadísticas y asegurar que sean accesibles para las personas con discapacidad y otras personas.


Sin ir más lejos, la Organización Mundial de la Salud  en el año 2010 incluirá a este síndrome en la clasificación mundial, dentro del código G14, correspondiente a enfermedades del sistema nervioso central. La OMS establece que el SPP es “una evolución de la situación clínica irreversible e incurable, en relación con la disfunción progresiva de las unidades motoras, que no puede ni debe ser clasificado como secuelas de poliomielitis”.

Síndrome Postpolio Codigo G14- CIE-10
Esté año la OMS realizará:

Clasificación Internacional de Enfermedades

 Codifico al Síndrome de Post Polio con el Código G14 con mayor razón SSA debe con anterioridad a la realización de esta  dar por aceptado y publicado la existencia científica del Síndrome de Post Polio.

Atrofias sistémicas que primordialmente afectan el sistema nervioso central (G10-G14)
G14 Síndrome postpolio IncluyeSíndrome postpoliomielítico
Excluye: Secuelas de poliomielitis (B91)

Clasificación Internacional de Enfermedades ha otorgado al Síndrome Post-Polio (código "G14"
En el mes de febrero del 2009, en la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008 la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10) ha otorgado un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP),clasificándolo bajo el código "G14",excluyéndolo del código B91 Secuelas de poliomielitis en el que antes ese organismo lo suponía comprendido, enlace http://www.who.int/classifications/icd/OfficialWHOUpdatesCombined1996-2008VOLUME1.pdf


Add excludes note B91Sequelae of poliomyelitis 

Excludes: postpolio syndrome (G14) Brazil (URC:1116) October 2008 Major

January 2010
Revise category range and title, add new category and codes
Bacterial, viral and other infectious agents (B95–B978)
Note:
B98.0 B98.1
These categories should never be used in primary coding. They are provided for use as supplementary or additional codes when it is desired to identify the infectious agent(s) in diseases classified elsewhere. B96




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Una Experiencia muy personal, sobrevivir a la Poliomielitis.

Hello Kitty Touching Lip

Post Polio

Para y Porque se Constituyo APPLAC?

La medicina Ortodoxa, solo tapa las enfermedades pero no llega a la raíz.
Donde quiera que te encuentres en la dimensión que sea, sigue guiando mí camino junto con la Luz del Maestro y pide que me Proteja . Lily

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC
Liliana Marasco Garrido

Cajitas de Música...


glitter-graphics.com

Las personas se asemejan siempre a cajitas de música...

Algunas tienen muchos adornos,
pero por dentro están vacías...

Otras no tienen adornos, pero por dentro
tienen todo un jardín
o están llenas de gemas brillantes.

Otras, cuando las abrimos, nos muestran
su interior lleno de recovecos y
muchas veces nos perdemos
entre sus laberintos...

Luego, están aquellas cajitas
que son transparentes,
que las vemos con sólo darles una mirada
y sabemos cómo van a actuar siempre...

Y a mí siempre se me ha ocurrido
que las personas son cajas musicales...
que sólo las conocemos y amamos luego
de oír la música de su interior...

Porque esa música tiene algo de magia,
algo muy hermoso lleno de vida,
algo de muy dentro de su alma...

Y es lo que me ha pasado ahora,
he sentido la música de tu alma
y precisamente por ello,
quisiera enviarte la música de mi alma
en esta cajita que te regalo hoy…

Liliana Marasco Garrido


Este fue el mayor logró de APPLAC .

Hasta el momento y el de su titular fue lograr, la Clínica Integral de Post Polio, en ese entonces fue un orgullo participar esta noticia con todos.


Posteriorcasi de 5 años de muchos esfuerzos, platicas, concertaciones de parte dela Asociación Post Polio Litaff, A.C._APPLAC México con el sector de la Ssa con el Secretario de Salud en ese momento Dr. Julio Frenk mismo que dio la autorización instrucciones al Director del INR Dr. Luis Ibarra y a los médico de Rehabilitación de la inmensa necesidad que se realizara en México una Clínica de Post Polio, en el INR para atender y dar un diagnostico, puntual a todas las personas con secuela de Poliomielitis.


Como estamospor cerrar el ciclo del año 2013 también queremos cerrar otros ciclos queabrimos unos con excelentes resultados y otros no tanto, pero finalmente todoshan sido realizados con todo el mejor deseo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome Pospoliomielítico y a todas laspersonas con Discapacidad motriz, (con lesión medular).


La gran noticia que compartimos en aquel momento a todas las personas que padecen deSecuelas de Poliomielitis y SPP fue hecha con gran alegría nunca pensamos que el curso de gran noticia noticia se tornaría en una gran desilusión(*Aclaración, en su momento las instrucciones del Dr. Luis Ibarra, eran las de abrir una verdadera clínica con un personal médico adecuado y profesionales especialistas en el tema de Síndrome de Post Polio) posteriormente de un mes la Dra. García Medina,(por cierto terapista de nuestra titular de niña) cambio todo y elimino del programa que nuestra titular Lic. Liliana Marasco Garrido ya había estructurado y finalizado lo que sería la Clínica Integral de Postpolio en México y dio cabida a otras personas para que exhibieran una conferencia que no tenía nada que ver,dentro del la anual celebración del INR,a nuestra titular no se ledio ninguna explicación. Ni tampoco se hizo la inauguración de acuerdo a lo acordado.


Todo cambio y hasta el momento es por ello que la Clínica Integral de PostPolio es inoperable en lo que lleva de existir no han dado un diagnostico de Síndrome de postpolio,ni se encuentra dentro del directorio del INR


Lamentamos haya fallecido nuestra miembro Honorífico y no se haya podido aclarar en su momento pero como dice el dicho “Hasta el más sabio comete errores”(Descanse en Paz.)García Medina.- See more at:

http://postpoliosinmex.blogspot.mx/#sthash.dCRAbEC5.dpuf

Si, Amas a tus hijos Vacunalos

Hechos.TV México no reconoce el síndrome de Post Polio.

Jueves 4 de junio de 2009

México No reconoce post polio -

Las personas que hace muchos años padecieron la poliomielitis, y que a consecuencia de ello, es probable que ahora padezcan de ciertos problemas de salud, entre ellos debilidad muscular, dolor en músculos y articulaciones se le conoce …

Agradezco enormemente a TV Azteca a su excelente reportero Sergio Vicke por atender y preocuparse del tema Síndrome Post Polio, ojala todos los medios nos dieran la oportunidad de difundir la existencia de esté, para "prevenir" a la personas que padecen de secuela de polio para que tomen ciertas medidas precautorias recomendadas por los especialistas en Síndrome de Post Polio, o para a aquellos que YA tienen los síntomas y sé siguen preguntado. ¿Qué me pasa? Ya mencione en varias ocasiones anteriores que lo peor aparte de padecer esté devastador Síndrome en la edad adulta, México sus autoridades en Salud no lo reconocen, no lo tienen clasificado por lo tanto seguimos excluidos de todos los servicios de salud, de un diagnostico, puntual y diferencial y de darnos un seguimiento médico, somos un sector enorme de personas totalmente discriminadas por la falta de " estadísticas" mismas que no, nos incumben a nosotros tenerlas sino al INEGI.

E igual seguimos excluidos en poder obtener “una digna y justa jubilación” por discapacidad antes del tiempo que marcado la Ley por tener cómo enfermedad primaria “Poliomielitis”, esto actualmente es lo que ocurre en el ISSTE, por ejemplo.

¿Acaso nosotros decidimos tener Poliomielitis? ¿El padecer de Poliomielitis es un estigma? Pareciera que si… y que decir sí lo que se requiere son de apoyos ortéticos, (aparatos ortopédicos, muletas, sillas de ruedas, o una simple andadera o bastón) ¿Dónde están los apoyos? ¿Dónde están los bancos de órtesis? ¿Hasta cuándo hay que esperar?

Yo espero que sea muy poco y que tomen realmente conciencia que un día para una persona con SPP "sin diagnostico y sin atención médica" es un día de atraso en toda su salud, ¿porqué? debido a que esté Síndrome no sólo por sí mismo es difícil lidiar día con día con él, aparte sí no sé atiende debidamente, se complica cómo toda patología no atendida. Los que vieron o vean el video, notarán el enorme sobrepeso que tengo, esté es debido a que se me ha complicado SPP con Hipotiroidismo, (y eso que estoy bajo tratamiento) en otros casos las personas pueden desarrollar Diabetes o Hipoglucemia, Parkinson, Fibromialgia por citar algunos.¿Se imaginan tener las citadas complicaciones secundarias y ni siquiera saber la principal patología?

Es que por más que quiero y trato de calmar mí arrebato, esta crece día, día… ¿Será que después de 12 años de andar en la lucha por obtener los “derechos de ley que le corresponden a las personas con discapacidad “Y no obtener nada me siento cansada, defraudada por las múltiples promesas que se me han dado. Por ello una última vez más los convoco cordialmente a todas las personas a sus familiares y amigos que padecen de Secuelas de Poliomielitis o que ya padecen de este Síndrome, nos “Unamos” y exijamos lo que por Ley, nos corresponde, no estamos solicitando “caridad ni asistencialismo” .

Los esperamos en la Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC correo litaffac@prodigy.net.mx

Será un placer poderles atender personalmente o recibir sus correos con sus denuncias. (Envíelas son de suma importancia) Un afectuoso y respetuoso saludo para todos los que lean este. Liliana Marasco Garrido Sobreviviente de Post Polio_ Presidente y Fundadora de Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC

Esther Liliana Marasco Garrido